Une salle de bain adaptée aux besoins de Gaïa

par HELP GAÏA

Faire un don

Une salle de bain adaptée aux besoins de Gaïa

par HELP GAÏA

Faire un don
Une salle de bain adaptée aux besoins de Gaïa - HELP GAÏA

Une baignoire afin de soulager Gaïa et sa dysplasie fibreuse des os


je reviens avec une nouvelle cagnotte, cette fois ci bien plus grosse que la précédente... elle sera donc ouverte jusqu'à la fin de l'année, en espérant qu'elle se remplira petit à petit :)


Nous sommes Damien et Aurélie, parents de Gaïa âgée de 3 ans et qui est atteinte d'une maladie génétique rare : le Syndrome de Mc Cune Albright. 
L'un de ses principaux symptômes est la dysplasie fibreuse, qui touche les os et qui entraîne des douleurs, des déformations et des fractures. 
Habituellement, lorsque quelqu'un est atteint de dysplasie, seulement 2 ou 3 os sont touchés. Dans le cas de Gaïa, son squelette entier est atteint par la dysplasie. 
Les dégâts ont commencé au niveau de ses cervicales qui se sont affaissées sous le poids de sa tête. Elle a déjà subi 2 opérations lourdes afin de souder tout son cou et éviter que sa moelle épinière ne soit pincée. Son crâne gonfle et se déforme et nous devons suivre de près ses nerfs optiques qui pourraient être compressés à tout moment.
Nous avons évité jusqu'ici les fractures, la gardant dans un environnement "controlé" mais nous savons bien que nous ne pourrons pas la garder dans une bulle toute se vie :)

Suite à l'annonce de sa maladie lorsqu'elle avait un mois, nous avons réalisé qu'il était impossible de reprendre notre travail. Nous avons décidé de quitter Paris pour nous installer dans notre maison secondaire dans le Morvan. Nous avions pour projet de faire de gros travaux pour finir la maison puis d'y emménager dans un futur lointain. Nous avons donc emménagé dans cette maison par la force des choses, mais 3 ans se sont écoulés et il faut bien faire face à la réalité : nous n'avons pas l'énergie de finir les travaux nous mêmes.

Comme Gaïa a un statut d'handicapé, nous avons donc pensé à demander une aide de la MDPH. Cela fait donc un an que je m'active pour faire cette demande mais j'ai été mal guidée : je pensais devoir présenter des devis avec mon dossier, ce qui est recommandé mais... pas obligatoire ! 
 Il y a très peu d'artisans disponibles vers chez nous et il faut les harceler pour avoir un devis. J'ai donc mis une dizaine de mois pour réunir les documents du plombier, électricien, deux maçons. 
Puis j'ai appris qu'il fallait faire venir une ergothérapeute afin de valider l'aménagement. Puis qu'il y avait 2 mois d'attente minimum pour prendre rdv avec cette personne. Puis qu'elle ferait faire elle aussi des devis de son coté si elle estimait qu'il y aurait besoin de matériel médical. 
Evidemment il ne faut pas lancer les travaux avant que la MDPH valide le dossier. Officiellement, nous avons droit à une cagnotte de 10000 euros à dépenser sur plusieurs années, mais nous ne savons pas à l'avance si la MDPH financera l'intégralité des travaux. Puis, une fois que la MDPH aura donné son feu vert, il faut faire une demande d'aide à l'ANAH, puis au fond compensatoire... c'est sans fin. 

Gaïa grandit et nous voyons les mois défiler et je n'ai plus l'énergie de me battre avec cette paperasse. Nous avons plusieurs assistantes sociales pour nous aider mais elles ne sont pas là pour remplir et envoyer les dossiers à notre place. Elles nous guident sur la marche à suivre et les choses à faire. Même avec leur support, les délais d'attente administratifs sont les mêmes.

Actuellement, les toilettes séparées sont attenantes à la salle de douche. Nous voudrions ouvrir les toilettes afin de bénéficier d'un plus grand espace, et remplacer notre douche actuelle apr une baignoire + douche italienne. 

- Un bain chaud permettrait de soulager ses douleurs, et à 3 ans sa baignoire de bébé devient trop petite. 
- Une douche large et sans marche permettrait d'y faire passer un fauteuil roulant ou la laver lorsqu'elle sera avec un plâtre. (sa prochaine opération pour consolider ses femurs est déjà prévue, lorsqu'elle tiendra sur ses jambes). 
- Le ballon d'eau chaude actuel de 100L n'est pas adapté pour faire couler un bain et assurer une ou 2 douches en plus dans la journée. 
- Notre maison ayant 400 ans, les ouvertures de porte sont très petites, nous voudrions agrandir la porte de la salle de bain à 90cm afin de faire passer plus facilement un fauteuil. 


Alors on fait encore appel à votre générosité pour réaliser ce chantier qui nous parait monumental. 
La facture est salée :
- le plombier nous facture 4000 euros de main d'oeuvre + le nouveau chauffe eau
- On comptabilise 1850 euros de matériel  (wc, baignoire, robinetterie, vitre de douche, carrelage etc...)
- L'électricien compte 1500 euros
- Le maçon : 3500 euros et s'occupe de la démolition, de l'isolation, du travail de maçonnerie, de la pose du carrelage, de l'ouverture de la porte.

(Pourtant, le maçon a baissé son prix pour nous et le matériel va être acheté à prix soldé sans passer par le plombier!) 
Nous allons donc commencer les travaux et nous aviserons en fonction de la cagnotte au fil du temps :)

Un grand merci d'avance pour votre générosité 

Damien, Aurélie et Gaïa





Donner 5 euros

Donner 10 euros

Donner 25 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 250 euros

Donner 500 euros

Donner 1000 euros

Plateforme de paiement 100% sécurisée

Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

Carte bleue VISA Mastercard PCI-DSS
V
Véro Clerebout
05/10/2019
V
Virginie Derisbourg
05/10/2019
S
Sonia Torres
22/09/2019
Signaler la page