HELP RAYANN

by HELP RAYAN

AIDEZ-NOUS A REALISER LE REVE DE RAYANN : MARCHER

Bonjour les ami(e) s, 

Je m’appelle Rayann. J’ai 10 ans et des rêves pleins la tête !

J’ai subi une atrophie cérébrale ainsi qu’une leucomalacie périventriculaire à la naissance qui m’ont causé une infirmité motrice cérébrale. Cette maladie a principalement touché mon côté gauche et, à un degré moindre, mon côté droit.

Mes membres inférieurs sont raides et m’empêchent de marcher ou courir comme les enfants de mon âge.

Les médecins appellent cela la spasticité. 

La spasticité est un phénomène neuro-musculaire qui définit une tendance d'un muscle à être anormalement contracté. Les muscles se contractent de façon incontrôlée et involontaire. Cela provoque des douleurs et des malformations à long terme.

Mes muscles sont plus faibles que mes os et mes os grandissent plus vite que mes muscles. De ce fait, la croissance est mon ennemi numéro 1 ! Très sympa quand on a 10 ans !

Le traitement actuel, injections botox, n’a qu'un résultat d'une semaine sans traiter le problème en profondeur. Il faut renouveler le traitement toutes les semaines et ces injections sont très douloureuses. Les médecins préconisent une nouvelle solution : une opération chirurgicale nommée la SDR ou Rhizotomie Dorsale Sélective.

Pour réaliser mes rêves, et retrouver une vie normale, j’ai besoin de subir cette opération afin que, plus tard, je puisse devenir autonome. 

Qu’est-ce-que c’est ?

La SDR est une neurochirurgie qui consiste à sectionner certaines fibres sensitives de la moelle épinière qui sont endommagées et envoient de mauvaises informations aux muscles, causant ainsi la spasticité.

C'est le professeur  HABERL qui s'occupera de l'opération à Nice (France). Elle sera prise en charge par la Sécurité Sociale. Juste après l'opération, je devrai suivre une première rééducation à Besançon, ce qui demande des frais de logement et de transport pour se rendre sur place. Cette première rééducation est prise en charge. 

En revanche, la seconde rééducation est extrêmement coûteuse et ne se pratique pas en France. Elle se pratique dans des centres spécialisés, sur des périodes de 15 jours, en Belgique , en Pologne ou en Espagne. Par exemple, en Belgique, le coût est de 5000 euros pour deux semaines. 

Pour les enfants diplégiques, comme moi, c’est-à-dire atteints « uniquement » au niveau des membres inférieurs, la quasi-totalité de la spasticité disparaît après l’opération et une très longue rééducation !

Cette suppression de la spasticité m’amènera vers une vie nouvelle et me permettra de faire ce que je n’ai jamais fait auparavant. Marcher, me balader avec Maman et mes deux petites sœurs, courir à la récréation avec les copains ou simplement me tenir debout…

Ma maman m'a emmené pour une consultation avec le professeur HABERL le 16 janvier 2023,afin de fixer un rdv pour mon opération.Le professeur a constaté qu'en plus de spasticité,mon genou gauche qui s'est déformé à cause de la spasticité existante,et aussi que tous les muscles de mon corps sont en train de se déformer et se rétrécir,donc,il m'a fixé un rdv rapide au 15 juillet 2023.

c'est pourquoi,Je vous demande de m’aider à financer la rééducation et le matériel nécessaire post-opératoire. Ma vie en sera complètement changée ! 

Voici mes coordonnées si vous avez des questionnements ou envoi de chèques  : 34 Avenue Franklin Delano Roosevelt 21000 Dijon / email : helprayann21000@gmail.com

Grâce à vous, je surmonterai ce handicap !

 

Rayann

Description of expenditure items

-Frais de transport et de logement pour s'installer 4 mois à Besançon (5000 euros)

-Plusieurs stages de rééducation intensive en Pologne ou Espagne ou Belgique, pendant 2 ans durant chaque vacance scolaire, dans le but de renforcer les muscles (5000 euros pour 15 jours en Belgique, 1000 euros par semaine en Espagne);

-Achat de la plateforme vibrante hypervib (3000 euros) ;

-Achat d'un déambulateur adapté post-opératoire (800 euros);

_Frais d'orthodontie 650 euros par semestre,pour un traitement de 2 ans.

 

 

Final beneficiaries of the collection

Rayann Bègue 

Carriers of the project

Rayann Bègue

Location of the project

France

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2 668.60 € collected
Goal : 9 500 € Contribute to the project
End in 311 days
63 contributors

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Funded at 28% - 2 668.60€ / 9 500€
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