C'est le moment d'aider Maceo à se Hisser Haut, très Haut!

par Hissez Haut Maceo

Cette collecte est terminée.

C'est le moment d'aider Maceo à se Hisser Haut, très Haut!

par Hissez Haut Maceo

Cette collecte est terminée.

Maceo pourrait être opéré en octobre 2016 en Allemagne. Cette opération non remboursée pourrait changer sa vie. Soutenons-le maintenant!


Qui est Maceo?

Maceo, 11 ans, est un enfant pétillant et plein d’humour.  Il est atteint d'une paralysie cérébrale depuis sa naissance. En plus des problèmes de coordination et d’équilibre, la paralysie cérébrale provoque des tensions musculaires permanentes (spasticité) générant crampes, douleurs, déformations et raideurs qui entravent ses mouvements.

 


Aujourd’hui cette spasticité le freine dans sa quête d’autonomie. Maceo est dépendant pour tous les gestes simples de la vie quotidienne (se laver, aller aux toilettes, se déplacer…). Il ne peut marcher seul sans aide. Maceo est très intelligent et adore parler, échanger, même s’il a des difficultés à articuler. Cela ne l’empêche pas de s’amuser et de se taquiner avec Mila sa petite sœur. Il a même commencé le théâtre comme loisir.


Il est scolarisé, à mi-temps, en CM2, à l’école de son village où il est assisté par une auxiliaire de vie scolaire (AVS). Tout le reste de son temps libre est dédié à un programme intense et régulier pour l’aider à devenir plus autonome :

35 min d’étirements chaque matin, 3h de kiné / 2h d’orthophonie / 45mn d’ergothérapie / 45 mn d’orthoptie et 1h d’équithérapie par semaine, 1h d'ostéopathie et 2h de piscine par mois.


Toutes les vacances scolaires sont rythmées par des séjours de rééducation intensive à l’étranger. Etats-Unis, Pologne, Allemagne, Espagne, France, les destinations sont variées mais peu de temps pour la visite, Maceo y va pour travailler.


Pourquoi Maceo doit-il être opéré ?

Maceo est un battant et a beaucoup de volonté. Grâce à son courage et à sa persévérance, grâce à ses parents et toutes les belles rencontres et grâce à la plasticité cérébrale - qui lui a permis de développer de nouveaux réseaux au niveau cérébral (pour contourner les zones lésées) - il a fait de nombreux progrès. Mais ce n'est pas suffisant. Aujourd'hui la spasticité l'empêche d'évoluer et risque même de compromettre tous ses efforts.


Pourtant une solution extrêmement prometteuse existe.


Il s’agit de la Rhizotomie Dorsale Selective (RDS), qui consiste à sectionner les fibres sensitives, au niveau de la colonne vertébrale, responsables de la raideur musculaire des jambes. Cette neurochirurgie ouvrirait beaucoup d’espoir de voir Maceo marcher un jour, tout en le débarrassant de ses douleurs et en lui évitant des déformations orthopédiques qui ne manqueront pas d’arriver avec la croissance (et l’augmentation consécutive de la spasticité).


Pour Maceo, la décision est prise. L’opération sera réalisée en Allemagne très prochainement.


Pourquoi cette collecte?

Cette intervention chirurgicale, développée aux Etats-Unis par le Dr Park, n’est pas pratiquée en France et n’est pas prise en charge par la Sécurité Sociale. Seuls quelques rares chirurgiens ont été formés par le Dr Park, dont le Dr Harberl qui exerce en Allemagne.


L’investissement que représente une telle chirurgie est bien évidemment humain, avec une opération très délicate et une rééducation post-opératoire intensive pendant un an et demi. Mais il est également financier avec un budget global estimé à 40 000 € (neurochirurgie : 27 000 €, vol + hébergement : 3 000 €, rééducation : 10 000 €)


C’est pourquoi, pour cette opération qui va changer sa vie, Maceo a besoin de votre aide. Merci d’avance pour votre soutien et votre générosité.


http://hissezhautmaceo.fr/



Les dons peuvent être effectués directement sur le site par carte bancaire, les chèques doivent être envoyés à l'association :

Hissez Haut Maceo

3 hameau des Birats

31380 Montastruc-la-Conseillère

Donner 20 euros

Un grand merci et 13€ de déduction fiscale

Donner 50 euros

Un grand merci et 33€ de déduction fiscale

Donner 100 euros

Un grand merci et 66€ de déduction fiscale

Donner 150 euros

Un grand merci et 99€ de déduction fiscale

Donner 300 euros

Un grand merci et 198€ de déduction fiscale

Association Hissez Haut Maceo

Hissez Haut Maceo

Sensibilisation à la question du handicap et de la différence et soutien aux familles concernées par le handicap

Anonyme
23/11/2016
AS COURTAGE
21/11/2016
Avec tout notre soutien, Amicalement.
Philippe ALAUX
19/11/2016