Huntington Avenir

Santé

L’Association Huntington Avenir a choisi depuis plus de 20 ans de consacrer son action à l’information, à la formation, et à l’aide de proximité aux familles touchées par la Maladie de Huntington.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

La maladie de Huntington en quelques mots :

 

La maladie de Huntington est une affection neurode´ge´ne´rative du système nerveux central, rare et héréditaire. Elle se manifeste par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques qui s’aggravent progressivement jusqu’a` la grabatisation et la détérioration intellectuelle sévère.

 

Incurable, la maladie provoque le décès du patient en moyenne entre 10 et 20 ans après le début des symptômes.

 

Dans une famille touchée, un enfant à 50% de risque d’hérité du gène défectueux.

 

Le caractère héréditaire fragilise l’équilibre familial et les projets de vie des enfants concernés. Ces derniers se construisent avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête et l’image du parent atteint évoluant dans la maladie, le rôle du conjoint, ou aidant familal,face au côté inéluctable et héréditaire de la maladie, 

 

Le rôle du Pôle Social d’Huntington Avenir :

 

Structuré avec des professionnels médico-sociaux Huntington Avenir œuvre à l’amélioration de la prise en charge des malades,

·       en délivrant l’information spécifique aux familles et aux  différents partenaires médico-sociaux,

·       en formant les intervenants médico-sociaux,

·       en accompagnant les familles dans leur quotidien,

.       en mobilisant un fonds social d'aide d'urgence

·       en organisant des réunions d’information, des groupes de paroles ou des colloques pour les professionnels.

·       en organisant des séjours de répit pour les malades, les conjoints ou aidants, ou encore les adolescents à risque.

 

 

Les actions de recherches de fonds permettent à AHA de

-          Financer son personnel qualifié (conseillère ESF, assistantes sociales, réseau de professionnels de la santé)

-          Éditer et diffuser des documents à destination des familles ou des professionnels

-          Organiser des réunions d’information, ou encore des colloques médicaux

-          D’animer un réseau de professionnels de santé, de cadres sociaux ou d’experts sous l’égide du Comité Médical et Social de l’Association.

-          Multiplier les séjours de répit notamment à destination des populations les plus fragiles, comme les enfants ou adolescents à risque, voire en début de maladie.

-          Aider au financement d’équipements pour l’ouverture de centres d’accueil spécifiques (cf Allauch)

-          Garantir un fonds d’aide budgétaire d’urgence

 

 

Le projet d'Huntington Avenir :

 

·       Rassembler les connaissances

·       Mutualiser les pratiques et les ressources humaines

·       Construire un protocole commun à destination des professionnels pour une meilleure prise en charge du patient de son entourage

 

Grâce au soutien des Fondations CEGID, SNCF, un premier pas a été franchi.

Aujourd’hui, nous avons besoin de vous !

Siège social

Rue Milton Freidman 38230 Charvieu-Chavagneux

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