ICE FOR LIFE - Maladie de Charcot

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Association loi 1901 à but non lucratif, qui a pour objectif d'apporter du mieux-être aux personnes atteintes de la SLA et améliorer leur quotidien. Pour faire un don en ligne ou adhérer à l’association, consultez la rubrique "A la une".

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

Tony a 51 ans, c'est un mari et père de 3 enfants (Thomas, Coralie, Alec) atteint de la SLA, autrement connue sous le nom de la maladie de Charcot. C'est une maladie neurodégénérative rare et grave qui se traduit par une paralysie progressive des muscles moteurs puis des muscles respiratoires, tout cela en restant conscient. Ainsi ses muscles s'atrophient petit à petit rendant difficile puis impossible l'utilisation de ses jambes, de ses bras, de la parole. Cela atteint ensuite la déglutition puis les voies respiratoires. C'est une maladie mortelle à 100%, et ce dans le monde entier.

En moyenne, ce sont 7 000 autres personnes par an qui sont diagnostiquées et très peu peuvent entrer dans des protocoles expérimentaux. L'espérance de vie du malade étant de 3 à 5 ans, nous n'avons pas une minute à perdre.

Notre association propose donc une expérimentation autour de bains d'eau glacée pour réduire la neuro-inflammation et de multiples exercices quotidiens adaptés afin de conserver la masse musculaire sans produire d'effort pour ne pas accentuer la dégénérécence des motoneurones.

Accompagné par son neurologue, Tony ouvre la voie à des possibilités nouvelles face à cette maladie encore incurable.

Nous avons pour vision de proposer à toutes les personnes atteintes de cette maladie de bénéficier du matériel et du suivi nécessaire a cette expérimentation, c'est pourquoi nous avons mis en place cette collecte de dons.

En vous remerciant infiniment de nous aider, que cela soit en participant ou en partageant autour de vous.

L'équipe ICE FOR LIFE.