Interhop

InterHop.org, pour un partage libre et décentralisé des savoirs en informatique médicale.

InterHop.org, pour la garantie des droits à la protection de la vie privée et la préservation du secret médical.

InterHop.org regroupe des défenseurs des logiciels libres et d’une utilisation auto-gérée des données de santé à l’échelle locale.

Protégons nos données

Depuis plusieurs mois, vous remerciez et encouragez le personnel soignant. Vous réaffirmez donc les valeurs d’entraide et de solidarité. Tournons maintenant l’attention vers nos fenêtres numériques, car ici aussi la médecine du futur se construit. Par incompréhension des enjeux complexes, elle est en danger et a besoin du soutien de tou.te.s.

Les données massives - ou big data - sont l’or d’aujourd’hui. Les géants du numérique l’ont bien compris et deviennent des acteurs puissants dans le marché de la donnée de santé. En effet, ils mettent en place des plateformes de stockage - ou d’hébergement - peu chères et faciles d’utilisation.

Les scandales récents nous font pourtant douter de leurs intentions et de leur méthodologie d’utilisation de ce trésor.

Nous avons constaté que de plus en plus de projets d’informatique en santé se centralisent autour d’acteurs propriétaires américains - Amazon et Microsoft par exemple - . Ces acteurs nous soumettent à une ingérence des États-Unis dans notre système juridique et économique.

En effet les lois nommées FISA et CLOUDAct permettent, grâce à l’extra-territorialité du droit américain, d’accéder par voie légale à des données personnelles de citoyens français, sans nécessité de les prévenir.

Nous voulons empêcher la répétition du scénario montré par Edward Snowden en 2013.

Pour combattre cela, nous nous engageons à utiliser des logiciels libres, à minimiser le stockage des données médicales, à ne pas exploiter les données des patients et à n’héberger les données des personnes qu’au sein de sociétés sujettent au droit européen, donc au RGPD.

Restons maître.sse.s de nos données de santé et construisons ensemble une alternative sûre et adaptée. Nous y gagnerons en sécurité, en autonomie et en savoir !

Qui sommes-nous ?

Nous sommes un collectif d’ingénieurs, de juristes, de professionels de la santé et de citoyens militants.

Notre équipe est majoritairement issue des centres hospitalier français. Nous avons surtout travaillé dans les centre de gestion des données des hôpitaux. Ensemble nous sommes experts dans les enjeux du numérique en santé.

Nous savons donc que l’utilisation des données peut être bénéfique pour les patients. Cependant nous sommes aussi conscients des dérives possibles et voulons renforcer un cadre de transparence autour de logiciel libre et de la décentralisation pour garantir le respect de la vie privée.

Notre histoire et nos premiers combats

Nos militant.e.s se sont mobilisé.e.s face au constat que de nombreux hôpitaux ou services médicaux avaient recours à des prestataires privés proposant des solutions propriétaires, non éthiques et non transparentes pour traiter des données couvertes par le secret médical ! Pire, plusieurs des solutions présentaient des risques avérés de transfert des données de santé vers des pays tiers…

Cette année, l’association Interhop s’est constituée pour dénoncer l’utilisation des données de santé à des fins industrielles et commerciales en dehors d’un cadre éthique.

Nous avons dénoncé ces risques dans le cadre de plusieurs tribunes :

• « L’exploitation de données de santé sur une plate-forme de Microsoft expose à des risques multiples »
• Le Covid, les données de santé et Microsoft
• La pieuvre Microsoft et nos données de santé

Quelques mois plus tard, nous avons intégré le collectif SantéNathon contribué à son combat ; un collectif de syndicats de médecins, acteurs du libre, journalistes, et associations de patients.

Ce collectif dénonce les choix des GAFAMs comme hébergeur de données de santé essentiellement à cause des effets de l’extraterritorialité du droit américain. À la suite de la décision de la Cour de Justice de l’Union Européenne nous nous alarmons des pratiques des services de renseignements américains n’ayant aucune limitation quant à l’utilisation des données des Européen.ne.s. Nos données de santé ne doivent pas être prises en otage. Le collectif SantéNathon se bat pour une recherche garante du secret médical et protectrice de nos données.

Pour 2021 : dégooglisons la santé

Dans le cadre de nos combats pour une médecine éthique et respectueuse de la vie privée des patients, nous entendons agir sur plusieurs fronts.

Dans le domaine du numérique en santé, interHop.org reprend à son compte les idées de Framasoft.org et des CHATONS.org.
Les CHATONS (ou Collectif des Hébergeurs Alternatifs, Transparents, Ouverts, Neutres et Solidaires) sont des services en ligne libres, éthiques et décentralisés afin de permettre aux utilisateur·rices de trouver rapidement des alternatives respectueuses de leurs données et de leur vie privée aux services proposés par les GAFAMs (Google, Apple, Facebook, Amazon, Microsoft).

Nos objectifs sont donc :

• D’informer les usagers - soignés et soignants - sur les enjeux du logiciel libre et des données en santé,

• De proposer un hébergement transparent, neutre et solidaire répondant aux certification nécessaires pour la santé,

• De créer et installer des solutions alternatives et efficaces dédiées à la santé. L’association interHop.org développe donc des outils comme “Goupile”, formulaire numérique de recueil de données ou des outils pour prendre des rendez-vous en ligne comme “Toobib”.

• De construire un cadre associatif de confiance transparent et éthique autour des données. Nous nous engageons donc à protéger vos données privées de santé pour que la confiance et le secret entre les patients et les soignants soient préservés.

Dans le cadre de notre plaidoyer et de nos activités juridiques nous avons pour ambition de poursuivre notre engagement en faveur d’alternatives décentralisées, éthiques, libres et intransigeantes avec le respect du secret médical.

Dans le domaine du juridique en santé, nos objectifs sont donc :

• Faire de l’accès aux droits pour les patients et médecins notamment afin de permettre une pleine et entière application du RGPD,

• D’engager des activités de plaidoyer afin de faire changer la loi et permettre l’émergence de propositions concrètes à un niveau national et européen,

  Il s’agit pour nous d’agir en faveur d’une protection maximale des données de santé, de diffuser la culture du libre, et l’idée de décentralisation et de transparence sur les outils numériques.

• En utilisant l’outil juridique pour porter nos combats, jusque devant les juridictions nationales ou européennes lorsque cela nous semble nécessaire comme nous avons pu le faire pour dénoncer les dérives du Health Data Hub.

Nous agissons aussi dans le cadre d’activités de sensibilisation et d’éducation populaire :

Pour faire changer les mentalités et les pratiques des utilisateurs, patients comme médecins, il nous semble essentiel de sensibiliser sur les risques associés aux outils numériques.

Nos objectifs sont ainsi de populariser ces thématiques pour les rendre accessibles par tou.te.s et promouvoir l’intérêt général à ce que les données de santé ne soient pas mises en péril :

• Un projet de film documentaire est à l’oeuvre pour une diffusion a priori sur un grand média public,

• Des actions de sensibilisation du public,

• Des formations aux outils libres et alternatifs.