Jade, ma petite pierre précieuse

Jade..

Tu es atteinte d'une maladie neurodégénérative qui s'est déclenchée à l'âge de tes 3 ans. 

C'est la leucodystrophie ! qui vient du grec : leukos » (blanc) « dys » (trouble) et « trophê » (nourriture) . 

Et pourtant tu n'as jamais perdu ton sourire.

Ce mot barbare signifie le manque de myéline dans ton cerveau. C'est ce dépourvu de cette substance blanche qui t'empêche de vivre comme toutes les jeunes filles de ton âge. Soite, peu importe le chemin emprunté, l'important c'est d'atteindre ses objectifs !  

Il existe plusieurs sortes de leucodystrophies. La tienne s'appelle le syndrome CACH (ou VWM).

Le gêne déficient est le EIF2B5 . Je le déteste ! 

Cette fichue maladie se traduit par des troubles de la marche. et des tremblements des mains. Ce sont les plus gros symptômes L'aide humaine est présente pour chaque gestes au quotidien ( pour t'habiller, te laver les dents, pour manger, boire, te déplacer, tout !! ) Mais tu ne baisses pas les bras ! jamais ! 

Tu rends fréquemment la nuit, pour cela, une petite cuvette est posée près de toi, au pied de ton lit à côté de ton fauteuil pour atteindre le plus rapidement possible les toilettes.
 

Les RDV médicaux font partis de notre routine. Et une à deux fois par an, des piqûres de toxine botulique sont injectées dans les jambes pour essayer de relâcher les muscles.

Tu portes des attelles de jour durant tes années en école primaire pour éviter que les genoux partent trop en arrière et des attelles de nuit maintiennent une bonne positions de la cheville. C'est un peu comme des séances de kiné.. mais en dormant :) 

Tu connais les risques (la moindre grippe, une gastro, une chute peut être fatale ou engendrer des pertes irréversibles) 

Pour palier à ce manque d'équilibre, quelques aménagements sont indispensables,

Tu ne peux pas faire quelques pas seule sans tomber si tu n'as pas une aide humaine ou technique... 
Tu as un scooter électrique et un tricycle, mais depuis ton accident l'été dernier tu fais des efforts considérables pour retrouver un semblant d'autonomie. 

Pour cela, un fauteuil électrique est désormais nécessaire dans certaines occasions. Le neater eater, un aide-manger t'es souvent utile, d'autres matériels sont nécessaires. Nous avons la chance qu'en France des aides financières nous aident beaucoup. Malheureusement cela n'est pas suffisant. C'est pourquoi des journées solidaires sont organisées pour ces nouveaux besoins qui apparaissent, des journées non pas sans profiter des bons moments que tu transmettre (repas dansant, kermesse etc )  

Le fauteuil électrique fera parti de ta vie. Le bras manuel t'aidera à attraper la nourriture dans ton assiette. Tu as une perte de l'audition de 30% à l'oreille gauche mais tu t'es remise de ton traumatisme crânien et de ta fracture du gros rocher. 

Pour les cours et les devoirs, ton AESH (accompagnante d'élève en situation de handicap) est précieuse !

Tous les dons collectés par l'association sont exclusivement utilisé pour le handicap ! 

Comme l'achat des barres de maintien le long du couloir des chambres pour une position à la verticale dès que possible. Très important ! 

Ou l'assise de douche pour une plus grande autonomie. 

Tu es exceptionnelle ! Tu m'épates !  Tu as une telle joie de vivre. On n'a pas le droit de s'arrêter là ! 

Alors on va avancer avec toi ! 

Je suis fière de toi, fière de ton petit frère et de ta grande soeur

Famille, Amis, Donateurs, proches ou moins proches, Anonymes, 

MERCI infiniment  à tous !

Une maman admirative 

Tous les dons sont déductibles des impôts à 66%