Jade, ma petite pierre précieuse

Humanitaire

Parce que quand on veut, on peut ! (Paroles de Jade ) Je suis plus forte que la maladie !! Jade et son combat contre sa leucodystrophie.

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Notre mission

Jade..

Tu es atteinte d'une maladie neurodégénérative qui s'est déclenchée à l'âge de tes 3 ans. 
C'est la leucodystrophie ! qui vient du grec : leukos » (blanc) « dys » (trouble) et « trophê » (nourriture) . 
Et pourtant tu n'as jamais perdu ton sourire.

Ce mot barbare signifie le manque de myéline dans ton cerveau. C'est ce dépourvu de cette substance blanche qui t'empêche de vivre comme toutes les jeunes filles de ton âge. Comme tu le dis si bien, peu importe le chemin emprunté, l'important c'est d'atteindre ses objectifs ! 

Il existe plusieurs sortes de leucodystrophies. La tienne s'appelle le syndrome CACH (ou VWM).

Le gêne déficient est le EIF2B . Je le déteste ! 

Cette fichue maladie se traduit par des troubles de la marche. et des tremblements des mains. L'aide humaine est présente pour chaque gestes au quotidien ( pour t'habiller, te laver les dents, pour manger, boire, te déplacer, tout !! ) Mais tu ne baisses pas les bras ! jamais ! 

Tu rends fréquemment la nuit, pour cela, une petite cuvette est posée près de toi, au pied de ton lit à côté de ton fauteuil pour atteindre le plus rapidement possible les toilettes.

Les RDV médicaux font partis de notre routine. Et une à deux fois par an, des piqûres de toxine botulique sont injectées dans les jambes pour essayer de relâcher les muscles.

Tu portes des attelles de jour pour éviter que les genoux partent trop en arrière et des attelles de nuit qui maintiennent une bonne positions de la cheville. C'est un peu comme des séances de kiné.. mais en dormant :) 

Tu connais les risques (la moindre grippe, une gastro, une chute peut être fatale ou engendrer des pertes irréversibles) 

Pour palier à ce manque d'équilibre, quelques aménagements sont indispensables,

Tu ne peux pas faire quelques pas seule sans tomber si tu n'as pas une aide humaine ou technique... soite 

Plutôt qu'un fauteuil électrique tu as un scooter électrique, c'est beaucoup plus rigolo  à ton âge :) et tu peux aller dans la rue voir tes amies et mamie.

Le fauteuil roulant manuel t'accompagne chaque fois que la fatigue gagne du terrain et que tes efforts s'amenuisent à tenir debout grâce au déambulateur. 

Pour garder un dos musclé et ton p'tit corps en bonne santé, la position debout est importante ! c'est pourquoi un 2ème déambulateur se trouve dans ton collège.

Pour les cours et les devoirs, l'ordinateur simplifie les tâches. Ton AESH (accompagnante d'élève en situation de handicap) est précieuse ! 

Afin de préserver tes petits pieds qui se déforment, les chaussures orthopédiques te soulagent et te sont d'une grande aide lorsque tu enfourche ton tricycle. 

Tous ce matériel à un coût ! Même avec les aides financières, les restants à charges pour les familles sont conséquents. 

Heureusement on peut compter sur la générosité de chacun. 

Fabriquées par tonton, les rampes de seuil de portes ont procuré une facilité de passage du fauteuil d'une pièce à l'autre. Une indépendance appréciable !! 

Tous les dons collectés par l'association sont exclusivement utilisé pour le handicap ! 

Comme l'achat des barres de maintien le long du couloir des chambres pour une position à la verticale. Très important ! 

Ou l'assise de douche pour une plus grande autonomie. 

Tu ne te plains jamais ! Parfois tu te poses des questions, pourquoi toi. Parfois tu as des regrets, celui de ne pas pouvoir courir. Mais tu sais bien que ceux qui courent, tombent parfois! Qu'il vaut mieux prendre son temps. N'oublie jamais, peu importe le chemin emprunté, atteindre ses objectifs, ma jolie petite pierre précieuse.

Tu es exceptionnelle ! Tu m'épates !  Tu as une telle joie de vivre. On n'a pas le droit de s'arrêter là ! 

Alors on va avancer avec toi ! 

Je suis fière de toi, fière de ton petit frère et de ta grande soeur, de Vous avec un grand V
Famille, Amis, Donateurs, proches ou moins proches, Anonymes, 

Cette association nous apporte du bonheur, grâce à elle,  tu peux vivre ta vie pleinement et continuer à multiplier les belles rencontres ! 

MERCI du fond du coeur à tous !

Une maman admirative 



Tous les dons sont déductibles des impôts à 66%


















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25 Rue des Anciens d'Afn 88450 Vincey

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