Je cours pour Lilian

Humanitaire - Caritative

Notre association à pour but de venir en aide à Lilian atteint d'une maladie génétique rare (délétion du gêne PHF8. Il est le seul en Europe atteint et ils sont 5 dans le monde. Mais l'association soutient aussi moralement et financièrement d'autres familles.

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Qui sommes-nous ?

L’Association «  Je cours pour Lilian » a été créée en novembre 2013 par l’entourage de Lilian.

 

Lilian est un petit garçon souriant, avec un regard pétillant de malice, qui ne souhaite que profiter pleinement de la vie, pouvoir courir et jouer avec ses copains, cousins et cousines.

 

Il est né le 24 mai 2012 avec une fente labio-palatine bilatérale complète, une plagiocéphalie sévère, un torticolis congénital ainsi que les jambes repliées sur le ventre ainsi que des apnées sévères du sommeil.

 

Par la suite, il lui a été diagnostiqué, une maladie génétique rare (délétion du gène PHF8). Il est le seul en Europe à être atteint et ils sont 5 dans le monde. 

 

Depuis sa naissance, ses parents se battent pour lui offrir les meilleurs soins mais tout a un prix. Plus le temps passe, plus les risques de retard psychomoteurs pour Lilian grandissent.

 

La maman de Lilian et deux amies, étant adeptes de course à pied, et poussées par leur entourage, ont décidé de créer l’Association pour venir en aide à Lilian et prendre en charge une partie de ses frais médicaux.

 

Le nom de l’Association vient d’une idée commune « Au lieu de courir pour nous, pourquoi ne pas courir pour Lilian ? » Et surtout, nous souhaiterions tout faire pour que lui puisse courir bientôt.

 

L’Association s’est engagée depuis novembre 2013 pour aider la famille de Lilian et à long terme aider d’autres enfants atteints de ces maladies.

 

Aujourd’hui, il existe de nombreuses structures pour s’occuper des différentes pathologies de Lilian mais très peu s’occupent de toutes en même temps et elles ne possèdent malheureusement pas les réponses adaptées pour Lilian.