Jéléna met les voiles

Humanitaire - Caritative

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Qui sommes-nous ?

Notre projet:

Acheter un voilier et mettre les voiles :) pour se retrouver tous les 4 et découvrir le monde. Evidemment notre aventure ne s'arrête pas la, nous souhaitons rencontrer les enfants malades hospitalisés du monde afin de leur apporter sourires , jouets….leur faire oublier le temps d'un instant la maladie et de pouvoir partager avec eux ,leur famille , notre ressenti ,notre vécu sur la Leucémie de Jéléna qui d'ailleurs se fera un plaisir de leur raconter.

Nous vous partagerons tous cela sur nos réseaux , youtube pour que vous puissiez nous suivre et vivre comme nous se projet qui nous tiens a coeur.

encore merci pour tout .

Notre histoire:

On commence par se présenter, petite vie de famille classique à 4 des fois 5.Un grand frère de 8 ans Enzo, Jéléna 1 an et demi et Lya 10 ans (qui ne vie pas avec nous).Nous habitons à Marseille.

Début mars 2019:

    Notre fille Jéléna souffre des jambes , a du mal a marcher, fatigue générale, nous pensons à une poussée de croissance.

19 mars :

Rdv chez la pédiatre car les douleurs persistent, elle pense à un “rhum des hanches”. Il faut passer une écho, ne trouvant pas de rdv rapidement je décide d'aller directement aux urgences pédiatriques de la Timone (nous habitons à coté).

11H30 : Papa nous laisse aux urgences, 1er examen, 1ère écho, 1ère prise de sang, 1ère attente … très longue attente, loin d'imaginer ce qui nous attends.

15H30: Les regards changent sur nous, l'équipe nous regarde avec tristesse et empathie, on m'installe seule avec Jéléna dans une pièce.

16H00: Le chef d'hématologie entre et demande de faire venir le papa, impossible il va chercher Enzo à l'école. On est toute les deux quand on m'annonce le pire, que ma fille est atteinte d'une leucémie lymphoblastique autrement dit un cancer du sang, la journée en enfer continue. Papa nous rejoint.                                                                                                   Direction le 5ème étage ( ceux qui sont malheureusement passés par la connaissent cet étage ), à partir de ce moment nous nous appellerons “ Papa et maman de Jéléna ” et ils nous suivront jusqu'à aujourd'hui. Notre vie a changé à tout jamais, nous avons basculé dans les cancers pédiatriques, notre nouvelle maison l'hôpital de la Timone.

Plus d'un moi d'hospitalisation dont 3 semaines en secteur protégé, le plus dur … plus de visite à l'hôpital, heureusement il y a des associations, des clowns, des musiciens et des petits cadeaux pour nous changer les idées et nous occuper, il y a également une très grande solidarité entre “ parent d'enfant malade ”, vive la salle des parents.        Jéléna a été très forte et a toujours gardé le sourire tout le long de ses soins, bien plus que nous. Mais voila cancer pédiatrique rime avec “explosion” de la famille.

Son frère Enzo a été tellement fort mème si au fond de lui cela a été très compliqué, en 1er d'accepter et de comprendre la maladie de sa petite soeur ( perte des cheveux…) et en 2ème par notre absence.

Après deux ans et demi de traitement, des centaines de prise de sang, des dizaines de ponction lombaire, myélogramme, multiples chimios, 3 passages au bloc notre poupée a gagné son combat, on arrive en fin de traitement. Besoin d'évasion, de partir, de se retrouver et de rattraper tous les moments volés par la maladie. Besoin également d'aider, de rencontrer les enfants malades du monde leur apporter sourire, espoir, cadeaux, témoignage..

Vos dons serviront à financer notre projet et faire rêver le maximum d'enfant malade possible.