Juliette à petits pas

Autre

Juliette, 12 ans, porteuse d'une maladie génétique rare, MUNC 18

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Qui sommes-nous ?

Notre association Juliette à petits pas à pour but de soutenir Juliette, jeune demoiselle de 10ans, touchée par une maladie génétique rare MUNC 18.
Il s'agit d'une anomalie chromosomique, et plus précisément une mutation d'un gène nommé MUNC 18 (non héréditaire) situé sur le bras long du chromosome 9. Très peu connue, cette maladie orpheline touche le cerveau et plus particulièrement les neurotransmetteurs. Elle entraîne des troubles de l'apprentissage moteur, psychique et cognitif. 
Rien n'est inné, tout est à apprendre. 
Juliette souffre également d'une épilepsie sévère. 

Malgré tout, Juliette est une jeune fille pleine de vie, très souriante et très volontaire. 

Pour gagner un minimum en autonomie, Juliette a besoin d'être constamment stimulée. Nous avons pour de lui faire faire différentes thérapies (Aba, Neuro feedback, Tomatis, Essentis...), certaines de ses thérapies sont en France et d'autres à l'étranger. Étant peu ou pas reconnue dans notre pays, les prises en charge financières par les organismes sociaux sont nulles ou quasiment.

De tout cœur un grand merci à tous ceux qui auront pris le temps de lire l'histoire de Juliette. 

Merci de nous aider dans ce combat pour que la demoiselle ait un avenir meilleur. 

Groupe Facebook pour suivre les aventures de Juliette : Juliette à Petits Pas 
Instagram : Juliette.a.petits.pas