KCNB1 France

Humanitaire

Association de soutien aux personnes touchées par la maladie de la mutation du gène KCNB1

qui sommes-nous ?

En images

Notre mission

Notre association a pour buts:
  • De recenser les patients diagnostiqués avec une mutation du gène KCNB1 en France et en Europe,
  • D’apporter information, aide et soutien aux patients et à leur famille,
  • D’encourager les échanges entre médecins et chercheurs dans le monde entier,
  • De favoriser toute recherche clinique ou fondamentale sur la mutation du gène KCNB1,
  • D’informer les familles sur les recherches en cours et essais thérapeutiques à venir,
  • D’organiser des évènements qui permettent de recueillir des fonds nécessaires pour soutenir et encourager la recherche sur la mutation du gène KCNB1,
  • De collecter des fonds dans le but de soutenir tout projet ou association liés aux malades ainsi qu’à leurs familles, dans un cadre médical, social ou culturel (éducatif),
  • De proposer des espaces de rencontre et de travail pour tous les acteurs engagés dans l’évolution des personnes atteintes de mutation du gène KCNB1.
  • De mieux se faire connaître auprès des médecins et thérapeutes amenés à suivre des patients ayant une mutation du gène KCNB1 en partageant nos expériences et les caractéristiques même de chaque cas recensé,

Siège social

6 Rue des Martins 44230 Saint-Sébastien-sur-Loire

Site internet

https://kcnb1-france.org

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