Faire un don à KCNQ2 FRANCE DEVELOPPEMENTMaladie Génétique Rare

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Présentation de la maladie

Le KCNQ2 est une maladie génétique rare qui a pour conséquence de l'encéphalopathie épileptique et des troubles du développement, provoquant ainsi de l'épilepsie, un retard global de développement, des troubles autistiques , du déficit intellectuel, de l'hypotonie, de l'hypertonie, des troubles de la communication, et parfois du polyhandicap.

A ce jour, il n'existe aucun traitement afin de soigner cette maladie.

L'association est née afin de faire connaitre la maladie KCNQ2 :

- Sans épilepsie néonatale : gain ouvert

- Avec épilepsie néonatale : gain fermé

- Trouver des moyens d'aider les parents d'enfants malades.

Cette maladie nécessite de nombreux soins : orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, éducateur, équithérapie etc... et du matériel adapté aidant à la communication alternative (tablettes de communication).

Pourquoi nous aider?

Aucun traitement, à ce jour, existe pour cette maladie.

L'association KCNQ2 France Développement a pour mission d'aider l'équipe des chercheurs, afin d'obtenir des thérapies pour nos enfants malades.

Trouver des thérapies demande beaucoup de recherches, et également un coût énorme.

Nous souhaitons, par vos dons pour la recherche, maximiser les chances de soigner nos enfants et toutes les personnes qui seront diagnostiquées KCNQ2.

Comment nous soutenir?

- En faisant un don en ligne sur cette collecte de fonds

- En suivant la page Facebook de notre association : https://www.facebook.com/kcnq2France/

- En partageant la page Facebook KCNQ2 et la cagnotte

- En proposant votre aide pour des actions en faveur de l'association par mail à [email protected]