L’association KIF1A FRANCE a été créé en 2022 par une poignée de parents ayant un enfant concerné par une maladie liée à une mutation du gène KIF1A.

Cette association a pour objectifs :

Soutenir, rassembler et informer les personnes touchées par une maladie génétique liée à une mutation du gène KIF1A (KAND pour KIF1A Associated Neurological Disorder, syndrome NESCAV).
Soutenir le développement de connaissances et la recherche de traitements à ces maladies en France, au sein de l’Union Européenne ou à l’international.
Sensibiliser le public sur ces maladies et leur diagnostic précoce.

Le numéro RNA (Répertoire National des Associations) de l’association est le W273008764
L’annonce de sa création est parue au JOAFE (Journal Officiel Associations et Fondations d’Entreprise) le 19 avril 2022.

L’association est ouverte à tous, sans condition ni distinction.
Elle a cependant pour vocation première de rassembler des personnes concernées par les maladies génétiques liées à une mutation du gène KIF1A.

L’adhésion est gratuite.

Si vous souhaitez devenir membre pour participer à la vie de l’association, il vous suffit de completer chaque année le formulaire d’adhésion.

Adhésion à l'association KIF1A FRANCE

by KIF1A FRANCE