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-Une banque de données en Français sur le syndrome de Kleefstra, et de nombreuses traductions,

-Des newletters,

-Visio mensuelle pour la socialisation des “Kleefstra”,

-Visios formations/Informations pour les parents ,

-Travail avec le consortium international sur le syndrome de kleefstra dirigé par le Pr Kleefstra,

-Opération anniversaires Kleefstra,

-Opération Journée Internationale du syndrome de kleefstra du 17 septembre,

-Opération Noël secret Kleefstra, 

-Gestion du site internet www.kleefstrasyndrome.fr et de la page facebook officiel, 

-Ligne téléphonique à votre écoute 07 49 79 04 36,

-Action de récolte de fonds, 

-etc …

Sac à dos en tissus taille 33cm x 44 cm

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