FR EN
Faire un don à Kleefstra Syndrome France

Mon don

Je donne une fois

  • 5 €
  • 20 €
  • 50 €
  • 100 €
  • 150 €

Je donne tous les mois

  • 2 €
  • 5 €

NOS ACTIONS

Créée depuis le 6 Aout 2016, née de la nouvelle amitié de 3 familles touchées par une mutation/ délétion génétique 9q34.3  EHMT1  sur l'un de leur enfant : le Syndrome de Kleefstra.

Seulement quelques centaines de cas dans le monde.

 

L'association a son siège sociale en périphérie de Besançon, mais nous sommes présents également sur les régions de Bordeaux , Marseille, Paris ...

 

Nos projets avec les fonds récoltés par nos actions, permettent de mettre  à disposition des adhérents:

-Une banque de données en Français sur le syndrome de Kleefstra, et de nombreuses traductions,

-Des newletters,

-Visio mensuelle pour la socialisation des “Kleefstra”,

-Visios formations/Informations pour les parents ,

-Travail avec le consortium international sur le syndrome de kleefstra dirigé par le Pr Kleefstra,

-Opération anniversaires Kleefstra,

-Opération Journée Internationale du syndrome de kleefstra du 17 septembre,

-Opération Noël secret Kleefstra, 

-Gestion du site internet www.kleefstrasyndrome.fr et de la page facebook officiel, 

-Ligne téléphonique à votre écoute 07 49 79 04 36,

-Action de récolte de fonds, 

-etc …



 

Chaque personne peut soutenir notre action, avec le montant de son choix,

Mes coordonnées

* Champs obligatoires

Mon récapitulatif

Récapitulatif

Sélection

Don

Don

0

Votre contribution au fonctionnement de HelloAsso. Pourquoi ? - Modifier

Total

HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’association Kleefstra Syndrome France. Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous est proposée avant la validation de votre paiement.

Signaler la page