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NOS ACTIONS
Créée depuis le 6 Aout 2016, née de la nouvelle amitié de 3 familles touchées par une mutation/ délétion génétique 9q34.3 EHMT1 sur l'un de leur enfant : le Syndrome de Kleefstra.
Seulement un millier de personnes ont été diagnostiquées à ce jour dans le monde.
L'association a son siège sociale en périphérie de Besançon, mais nous sommes présents également sur les régions de Bordeaux , Marseille, Paris ... Également en Belgique, en Suisse et au Maroc.
Nos projets avec les fonds récoltés par nos actions, permettent de mettre à disposition des adhérents:
-Une banque de données en Français sur le syndrome de Kleefstra, et de nombreuses traductions,
-Des newletters,
-Visio mensuelle pour la socialisation des “Kleefstra”,
-Visios formations/Informations pour les parents ,
-Travail avec le consortium international sur le syndrome de kleefstra dirigé par le Pr Kleefstra,
-Opération anniversaires Kleefstra,
-Opération Journée Internationale du syndrome de kleefstra du 17 septembre,
-Opération Noël secret Kleefstra,
-Gestion du site internet www.kleefstrasyndrome.fr et de la page facebook officiel,
-Ligne téléphonique à votre écoute 07 49 79 04 36,
-Action de récolte de fonds,
-etc …
Chaque personne peut soutenir notre action, avec le montant de son choix,