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NOS ACTIONS


 

 

Créée depuis le 6 Aout 2016, née de la nouvelle amitié de 3 familles touchées par une mutation/ délétion génétique 9q34.3  EHMT1  sur l'un de leur enfant : le Syndrome de Kleefstra.

Seulement un millier de personnes ont été diagnostiquées à ce jour dans le monde.

 

L'association a son siège sociale en périphérie de Besançon, mais nous sommes présents également sur les régions de Bordeaux , Marseille, Paris ... Également en Belgique, en Suisse et au Maroc.

 

Nos projets avec les fonds récoltés par nos actions, permettent de mettre  à disposition des adhérents:

-Une banque de données en Français sur le syndrome de Kleefstra, et de nombreuses traductions,

-Des newletters,

-Visio mensuelle pour la socialisation des “Kleefstra”,

-Visios formations/Informations pour les parents ,

-Travail avec le consortium international sur le syndrome de kleefstra dirigé par le Pr Kleefstra,

-Opération anniversaires Kleefstra,

-Opération Journée Internationale du syndrome de kleefstra du 17 septembre,

-Opération Noël secret Kleefstra, 

-Gestion du site internet www.kleefstrasyndrome.fr et de la page facebook officiel, 

-Ligne téléphonique à votre écoute 07 49 79 04 36,

-Action de récolte de fonds, 

-etc …


 

Chaque personne peut soutenir notre action, avec le montant de son choix,