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Kleefstra Syndrome France

Médico-sociale

Association soutenant les personnes atteintes du Syndrome de Kleefstra

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

Créée depuis le 6 Aout 2016, née de la nouvelle amitié de 3 familles touchées par une mutation/ délétion génétique 9q34.3  EHMT1  sur l'un de leur enfant : le Syndrome de Kleefstra.

Seulement quelques centaines de cas dans le monde.

 

L'association a son siège sociale en périphérie de Besançon, mais nous sommes présents également sur les régions de Bordeaux , Marseille, Paris ...

 

Nos projets avec les fonds récoltés par nos actions, permettront:

-De mettre en relation les familles touchées par le syndrome de kleefstra, 

-De mettre en place des supports pour communiquer sur le syndrome qui est rare, 400 cas dans le monde. (site Internet, plaquettes pour les professionnels etc ...),

-D'organiser une conférence en France en Visio en Français

-D'aider les familles financièrement pour des prises en charges reconnues comme bénéfiques mais non remboursées telles que l'équithérapie, la musicothérapie, la psychomotricité, l'ergothérapie ... 

-D'aider à la formation des familles aux méthodes comportementales reconnues : makaton, Teacch, ...

-de participer financièrement à la recherche génétique