Koolen De Vries France

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L'association a pour finalité l’amélioration du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries ainsi que de leurs familles.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

L’association Koolen De Vries France a été créée à l’initiative de parents d’enfants atteints du syndrome de Koolen De Vries. Elle a pour finalité l’amélioration du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries ainsi que de leurs familles.

Pour cela, elle se donne pour but prioritaire :

•         D’aider, de soutenir et d’informer les personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries et leurs familles

•         De mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries.

Mais aussi :

•         De faire connaître le syndrome du grand public.

•         De représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics.

•         D’encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général.


Le syndrome de Koolen de Vries est causé par des modifications génétiques qui éliminent la fonction d'une copie du gène KANSL1 dans chaque cellule. Les personnes les plus touchées manquent une petite quantité de matériel génétique, y compris le gène KANSL1 , provenant d'une copie du chromosome 17. Ce type d'anomalie génétique est appelé microdélétion. Un petit nombre de personnes atteintes du syndrome de Koolen de Vries ne présentent pas de microdélétion du chromosome 17, mais présentent plutôt une mutation au sein du gène KANSL1 qui entraîne une copie du gène qui ne fonctionne pas.

Siège social

9 rue Molière 80470 Ailly sur Somme

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vous avez une question ?

b

brun corinne

13 août 2020
Bonjour, pourriez vous m'expliquer pourquoi tous les mois je suis débité 2x de la somme de 12.35€ alors que je ne l'ai demandé qu'une fois par mois ?

Cordialement
D

Détourné Sébastien Administrateur

04 octobre 2020
Bonjour, aprés recherche, en mai 2020, vous avez remis en place un don memsuel alors que le précédent n'été pas terminé. Je vais faire arrêter un des dons. Voulez vous que je vous rembourse les dons de mai à octobre en trop?
D

Détourné Sébastien Administrateur

04 octobre 2020
Vous pouvez résilier vous même le don. Moi je n'y ai pas accés. voici les explication : https://centredaide.helloasso.com/s/article/comment-arreter-mon-prelevement-mensuel
en cas de problème je contacterai helloasso. vous pouvez m'écrire à l'adresse suivante sebastien.detourne@koolendevriesfrance.org
Répondre au commentaire de brun corinne
b

brun corinne

13 août 2020
Bonjour, pourriez vous m'expliquer pourquoi tous les mois je suis débité 2x de la somme de 12.35€ alors que je ne l'ai demandé qu'une fois par mois ?

Cordialement
D

Détourné Sébastien Administrateur

04 octobre 2020
désolé! je n'avais pas vu votre commentaire
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b

brun corinne

13 août 2020
Bonjour, pourriez vous m'expliquer pourquoi tous les mois je suis débité 2x de la somme de 12.35€ alors que je ne l'ai demandé qu'une fois par mois ?

Cordialement Répondre au commentaire de brun corinne

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