Regroupement 2021

par Koolen De Vries France

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Regrouper les familles françaises de Kool Kids pour échanger avec des professionnels

Syndrome de Koolen De Vries : mais qu'est-ce donc ?

For English speaker, please go to the bottom of the page.

Une maladie génétique rare dont le nom scientifique est Microdélétion 17q21.31 ;Les scientifiques estiment qu'une personne sur 55.000 en serait porteuse. Appliquant ce rapport à la population française, il y aurait potentiellement 1200 personnes atteintes par le syndrome dans notre pays. 

Courant 2018, à l'initiative de quelques parents l'Association Koolen De Vries France voit le jour afin de :

  • mettre en relation les familles ayant des membres atteints par la maladie,
  • soutenir, aider et informer les familles souvent isolées du fait du peu de cas connus en France,
  • faire connaitre du grand public cette maladie dite orpheline,
  • encourager la recherche sur cette maladie en particulier mais aussi plus généralement la recherche sur les maladies rares,
  • représenter et accompagner les familles auprès des pouvoirs publics.   

Après 2 ans de travail bénévole, l'Association prend de l'ampleur en ayant quasiment doublé son nombre d'adhérents.

Elle dispose d'un site internet : koolendevriesfrance.org, de deux groupes Facebook (l'un destiné aux familles, l'autre permettant aux professionnels de santé de se mettre en relation) et de partenariats avec les Associations Alliance Maladies Rares, Valentin APAC, AnDDI-Rares et Unique.

Comment seront utilisés vos dons ?

Les familles étant dispersées un peu partout en France, l'Association souhaite mettre en place tous les 2 ans un grand regroupement permettant de rompre l'isolement des familles et de rencontrer des professionnels (de santé, pouvoirs publics, etc.) pouvant répondre aux innombrables interrogations des parents.
La collecte nous permettra également de faire vivre les plaquettes et flyers de communications que nous avons créés.

Votre générosité permettra de financer l'intervention des professionnels et aussi de réduire les coûts de ce long week-end pour les familles qui pourront échanger et partager lors de ce grand regroupement.

Et n'oubliez pas que le don à Koolen De Vries France ouvre droit à une réduction fiscale ; Vous pouvez déduire 66% de votre don dans la limite de 20% de votre revenu imposable.


English Version

KDVF Association objectives:

  • improve relationships amongst KDVS families,

  • Support, help and inform isolated families disseminated in France,

  • Promote this orphan disease to general public,

  • support fundamental researches on KDVS and rare diseases

  • represent and stand for families vis-a-vis authorities.

Major Event Objectives:

  • to better understand the syndrome and its consequences on our children

  • share experiences and feedback among KDVS families

How will be used your donation?

Your donation will finance on one hand, medical and educational lecturers, support documentation and on the other hand, will finance children care during conferences.


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Natacha Faucheur
30/05/2020
J
Justine Heurtel
22/05/2020
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Elise Jamain
21/05/2020
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