L’ambition de Martin

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Martin et ses besoins spécifiques.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

Aider et accompagner les enfants atteints d'une hémiparésie ou hémiplégie causée par une paralysie cérébrale ( AVC, hydrocéphalie), récolter des fonds par des actions et des manifestations pour financer les soins médicaux, les thérapies alternatives, les matériels non remboursés par la sécurité sociale, les frais annexes (hébergement- transport), l'éducation et le sport adaptés à l'handicap, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement. 


Pourquoi créer l'association? 


Martin, aujourd’hui, 2 ans et 6 mois , a eu un AVC prenatal, une hydrocéphalie (opération à l’âge de 3 semaines pour la mise en place d'une Dérivation Ventriculo péritonéale), une hémiparésie droite et prend un traitement pour ses crises d épilepsie. 

 

Grâce aux stages intensifs réguliers de CME, Cuevas Medek Exercices, depuis l âge de 10 Mois, Martin évolue au niveau moteur. Il a commencé à marcher vers 21-22 Mois. Il ne se sert pas de sa main droite. 

 

Il a fait 6 semaines de stages intensifs d’éducation conductive en quatre sessions.

 

La marche est presque acquise, la spasticité l empêche de marcher normalement. Il ne saute pas, ne court pas , ne se lève pas seul. 

 

Son pied droit n est pas assez souple et il marche parfois en pointe (valgus), de ce fait, il tombe souvent.

 

La marche de Martin est presque acquise, la spasticité l'empêche de marcher normalement.


Aujourd'hui, il n'utilise pas la main droite, il ne saute pas, ne court pas, ne se lève pas seul et tombe souvent.


Tant que Martin grandira, la spasticité s'amplifiera et sera de plus en plus douloureuse. Elle pourrait entraîner des déformations orthopédiques.


Afin d'éviter ces problèmes, seule la chirurgie SDR, Sélective Dorsal Rhizotomy pourrait pourrait diminuer la spasticité.


Votre aide nous est précieuse, elle permettrait à Martin de diminuer de 80%, sa spasticité. 


Nous avons choisi le docteur Harbel de Bonn en Allemagne pour l'opérer.


Cette technique est la meilleure à l'heure actuelle et n'existe pas en France. 


Après l'opération, Martin devra suivre une rééducation pour se remuscler sa jambe droite durant une période de 6 à 9 semaines.


Il devra ensuite suivre de nombreux stages de rééducation intensive.



« La Rhizotomie dorsale non invasive est une intervention lourde. Elle vise à réduire la spasticité des muscles en limitant les reflexes automatiques, résultants d’un problème neurologique.

 

La spasticité est l’une des conséquences désastreuses de la paralysie cérébrale. Elle est responsable de la raideur des muscles et des déformations osseuses orthopédiques souvent très douloureuses qui provoquent des opérations orthopédiques lourdes et qui annihilent toute possibilité de progression motrice de l’enfant.

 

Le déroulement de l’intervention dure 4h30 !Une semaine d’hospitalisation et 6 à 9 semaines de rééducation très intensive, un an de rééducation intense qu’il faut préparer en amont… »

 

 

 

Nous avons besoin d’au minimum  18 000 euros 

 

-Opération SDR : 15 800 euros

 

-Rééducations intensives non remboursées: 

 

  • France : hébergement -trajets - éducation conductive - équithérapie - d autres rééducations alternatives
  • Belgique : habit-île en 2020-2021 , prix pas encore confirmé
  • Espagne : Essentis - 2900 euros, Swim Lab International - 4000 euros 
  • Pologne : Marzenia - 3000 euros
  • Interprète de langue des signes . 

 

 

Merci pour Martin !!! 



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