L'avenir d'Angeline

Médico-sociale

Angeline est une petite fille très souriante porteuse d'une maladie génétique rare. Cette association a pour but de récolter des fonds afin de l'aider à se développer le mieux possible grâce à des stages intensifs, des thérapies alternatives et des appareillages non pris en charge en France.

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Qui sommes-nous ?

Bonjour

Je m'appelle Angeline et je suis née le 11/08/2021. Je suis née prématurément à 7mois et demi de grossesse. Quelques mois après ma naissance les médecins remarquent que je n'évolue pas comme un enfant de mon âge et surtout je refuse de m'alimenter. De 5 mois à 10 mois je garde une sonde naso gastrique pour me nourrir et depuis juin 2022 j'ai une gastrostomie pour l'alimentation. 

En mars 2022 on décide de me faire passer des tests génétiques. Les résultats sont arrivés le 4 janvier 2023. On apprend à mes parents que j'ai une maladie génétique rare: le syndrome de Menke-Hennekam de type 1.

Qu'est ce que le syndrome de Menke-Hennekam:                                                                                           Le syndrome de Menke-Hennekam de type 1 est causé par une mutation dans l'exon 30 ou 31 du gène CREBBP sur le chromosome 16p13.

Les symptômes sont variables d'un enfant à l'autre: retard psychomoteur, retard de langage, difficultés alimentaires, microcéphalie, déficiences intellectuelles variables, TSA, déficiences visuelles et auditives, épilepsie, infections récurrentes des voies aériennes supérieures.

Hélas mes parents ne connaissent pas mon avenir et ne savent pas comment je vais évoluer.   Le maitre mot est donc la: STIMULATION.                                                                                                           Etant encore petite, mon cerveau peut encore être remanié : on appelle cela la plasticité cérébrale. 

Pour ce faire mes parents prévoient de me faire faire des stages intensifs en France ou à l'étranger qui seront très bénéfique à mon développement. Mais malheureusement ces stages ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale et sont très onéreux. C'est pour cela que mes parents ont créé l'association “L'avenir d'Angeline” afin de récolter des dons qui me permettront de me développer le plus harmonieusement possible.

Ma maman envisage aussi de me faire faire de l'équithérapie et/ou de la balnéothérapie avec kiné qui pourront aussi être bénéfique pour moi : ce sont des thérapies dites alternatives non prises en charge non plus par la sécurité sociale.  

Nous souhaitons aussi par cette association faire connaitre le syndrome de Menke-Hennekam très peu connu en France et nous espérons un jour pouvoir aider et conseiller des parents ayant un ou plusieurs enfants porteurs de maladie génétique. 

C'est pour toutes ces raisons que nous avons besoin de vous et de votre soutien pour amener Angeline le plus loin possible dans son développement.

Si vous souhaitez suivre mes aventures, ma maman a créé un compte instagram qui s'appelle “l'avenir d'Angeline” où elle raconte mes progrès, mes stages, mes prises en charge…Bref ma petite vie qui est loin d'être tranquille car j'ai un planning de ministre.

Maman, papa, mon grand frère Louka et moi même vous disons un grand merci et à très bientôt.