L'envie de grandir

Médico-sociale

Association créée dans le but d'organiser des événements afin de financer les stages de rééducation intensive en Espagne pour Mathéo.

Nos actions en cours

Nous sommes actuellement en train de mettre en place nos prochaines initiatives. Revenez bientôt pour ne rien manquer !

Qui sommes-nous ?

Mathéo, né le 12 septembre 2014, est porteur d'une maladie génétique rare appelée GATAD2B. Il y a seulement une centaine de cas dans le monde dont 6 en France.

Cette maladie cause un retard psychomoteur, notre petit bonhomme ne parle pas, ne marche pas tout seul il a besoin d’attelle pour l'aider.
Depuis sa première année, il a un emploi du temps de ministre : kiné, psychomotricité, orthophoniste...

Malgré son handicap, Mathéo comprend tout et a la joie de vivre.

Le 5 décembre 2017, nous avons enfin le nom de sa maladie. Le choc, mais un soulagement d'avoir enfin la réponse à pourquoi notre fils à ce retard de développement.

Afin de lui offrir une vie "normale" et qu'il soit au maximum autonome, nous avons fait de nombreuses recherches sur internet afin de trouver comment aider notre petit garçon en plus des rendez-vous médicaux hebdomadaires. 

Nous avons découvert le centre de rééducation intensive ESSENTIS à Barcelone. Après de longs mois de réflexion, on tente ? on ne tente pas ? C'est décidé on essaye ! 

SON PARCOURS :

  • mai 2018, départ pour un 1er stage. Avant cette thérapie, il était impossible pour Mathéo de tenir debout, ses jambes ne le maintenaient pas, il se déplaçait seulement sur les fesses. À la fin des 15 jours de stage, Mathéo a fait ses premiers pas à l'aide d'attelles aux pieds et d'un déambulateur ! Nous sommes rentrés en France convaincu de revenir en Espagne afin de poursuivre les progrès de notre fils.

Depuis ce stage, Mathéo se déplace à l'aide d'attelles acheté en Espagne et d'un déambulateur.

  • Janvier 2019, 2ème stage chez ESSENTIS. Adieu le déambulateur, il a seulement besoin qu'on lui donne la main ou qu'on le tienne par les épaules !

  • Février 2019, Mathéo nous réserve une surprise de taille, puisqu'il se lance, ses jambes sont devenues musclés et peuvent enfin le porter puisqu'il fait ses premiers pas SEUL bon il triche encore un peu puisqu'il a encore besoin d'attelles pour ses pieds. La marche est loin d'être acquise car il fait seulement quelques pas seul mais c'est un bon début ! Nous sommes extrêmement fiers !

  • Mai 2019, nous ne lâchons rien ! En route pour le 3ème stage à Essentis ! Au bout des 15 jours, Mathéo marche ! Ce n'est pas une marche autonome mais il se débrouille seul avec ses attelles !

  • Août 2019, semaine à Belfort pour un stage sur le cognitif, pour l'aider à l'école.

  • Septembre 2019, rentrée à l'école, avec une AESH à ses côtés.

  • Février 2020, 4ème stage à ESSENTIS. Mathéo marche seul toujours avec ses attelles mais marche de mieux en mieux. Il n'est pas encore prêt à courir mais se déplace là où il veut et tout seul sans aide de personne. 

Alors nous vous avons convaincu ? ESSENTIS c'est magique !


Malheureusement ces stages qui sont pourtant bénéfiques, ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale et ont un coût conséquent (4000 € dont 800 € pour les attelles).


MERCI A TOUS POUR VOTRE SOUTIENT ET DE NOUS AIDER A FAIRE PROGRESSER MATHÉO !






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