FAIRE UN DON A L' ESPOIR CONTRE LA SYRINGOMYÉLIE

Malheureusement en 2014, à l'age de mes 21 ans,  lors d'un contrôle d'une billi IRM (suite ablation de la vésicule biliaire de 2013), on m'annonce qu' il n'y a rien de ce coté la, donc bonne nouvelle, mais qu'ils voient une grosseur dans le dos (niveau dorsal) qu'il faut que je fasse un IRM complet du dos avec injection de liquide de contraste..

 1 mois après j'effectue l IRM et la le bilan tombe:

OK sa veut dire quoi?

bien que vous avez une (tumeur) dans le liquide de la moelle épinière ( canal rachidien), cela peut vous amener par la suite à une perte de sensibilité du chaud, des douleurs musculaires, dilatation de veine, une raideur dans les membres, migraines, nausées, vomissements, ............puis pour finir, si la tumeur grossi vous risquez de ne plus pouvoir marcher et finir paraplégique suite à  la compréssion des nerfs et de la moelle épinière. 

Nous vous conseillons de faire un bilan tout les 6 mois et de voir un neurologue...

Pas de traitement, pas d'opération, puis si en plus vous avez aucun symptômes, on laisse faire...

 Cette maladie a une évolution très lente avec des phases ou elles se développent rapidement et se stabilise à nouveau.

( voila le discours des médecins)

Etant surprise du bilan , je m'en inquiète mais  pas plus que sa, je décide de laisser faire et de continuer de vivre car on dit souvent que c'est  " psychologique" donc je me suis dit,  tout va très bien se passer. 

Puis de toute façon d’après les médecins il n'y a rien à faire, appart traitement médicamenteuse ( qui rend complètement amorphe)... et craniectomie la seule opération en France qui coûte 45 000e mais qui fonctionne que sur les malformations de Arnold Chiari...( avec risques)

En 2016, lors du dernier contrôle, la tumeur est toujours stable,

 par contre je commencer à développer  des douleurs, nerveux et musculaire au niveau du dos, des jambes et des sciatiques à répétitions, douleurs dans les bras, les épaules, fourmillement dans les mains la nuit, ce qui ma valu plusieurs arrêt maladie... et encore je vous passe tout le reste....

pensant  que les douleurs que j'avais était du à mon travail (coiffeuse). ( trouble musculo-squelettique)

En juillet 2017, j'ai stoppé mon activité pour pouvoir effectuer et mettre en place ma réorientation professionnelle( sur conseils de médecins) et pensant que les douleurs aller aussi se stopper, bien non, les douleurs sont toujours la, même pire!

 Je continue à avoir des douleurs sur tout le coté droit de mon corps de la tete au pied... je sens que j'ai moins de force dans ma main droite, les doigts ont tendances à se raidir ... douleurs ligamentaire dans la jambe complique l'activitée physique... c'est surtout sa le plus gênant!

 puis la douleur fait partie de mon quotidien.

 

Seule devant mon désespoir je décide de ne rien lâcher:

En fouinant un peu sur internet, cherchant une solution pour cette tumeur, me persuadant qu'il y à forcement une solution, je tombe sur le centre

" institut Chiari et Siringomiellia & Escolios de Barcelona" LE SEUL CENTRE SPÉCIALISE DANS LA SYRINGOMYÉLIE avec des avis de patient très positif et un taux de réussite global de 94%...avec des gens venant du monde entier...

De quoi redonner le sourire après tout les avis négatifs que j'ai pu voir sur internet...

Le seul problème c'est que le coup total de l'opération est de 25 000 e et qu'en ayant stoppé mon activité et seule avec ma fille difficile pour moi de mettre une telle somme de coté sachant qu'en plus le temps m'es compté... 

j'ai mon prochain IRM le 11 janvier 2018. 

 j'ai pris contact avec le  centre de Barcelone pour rencontrer le neurochirurgien, je suis dans l'attente de rendez vous ( car ils étudient nos dossier via un formulaire sur leur site) avant de nous proposer les rendez vous et conseil pour l'hébergement la bas durant les examens ...

J'ai enfin un espoir de pouvoir vaincre cette syringomyélie, il et la bas en Espagne mais pas remboursé pas la sécurité sociale :-(

C'est pour cela que j'ai créer cette association,    c'est mon dernier espoir pour y arriver...

                                                           

 

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