L'Everest d'Ernest
Médico-socialeassociation française du syndrome du chromosome 15 Isodicentrique #idic15
Nos actions en cours
Qui sommes-nous ?
L'Everest d'Ernest est une association créée à l'origine autour d'un enfant, Ernest, atteint d'une anomalie chromosomique rare, l'idic15. C'est un syndrome qui se traduit par un polyhandicap plus ou moins lourd, des troubles du spectre autistique, des crises d'épilepsie, ...
Aujourd'hui, elle réunit plusieurs familles touchées par le même syndrome, et a pour objectif de :
- récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider les enfants atteints à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d’intervenants, formation de l’entourage, aménagements, création de structures dédiées, …)
- participer à des projets permettant d’améliorer la prise en charge, le bien-être et l’épanouissement des enfants polyhandicapés et leur famille
- de soutenir et d’accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap (rencontres, échanges, information,…)
- militer et œuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapées et de leur citoyenneté
- informer et faire connaitre le syndrome du chromosome 15 Isodicentrique
- mettre en place un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour l'Idic15pour que les médecins connaissent le syndrome et ses prises en charge