L'Odyssée de Maina

Médico-sociale

L’Odyssée de Maina a pour objectif d'accompagner Maina dans son développement psychomoteur et d’encourager la solidarité entre proches d’enfants atteints de troubles du système nerveux central.

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

Qui suis-je et pourquoi cette Odyssée ? 

Laissez-moi vous expliquer mon parcours. Je m’appelle Maina, je suis une petite bretonne avec un Papa cool, une Maman poule, et deux super grands frères. Mon sourire est à croquer, mon caractère bien trempé et mon courage à toute épreuve.

Dès ma naissance, j’ai dû déployer des trésors de combativité. Je suis née avec beaucoup d'avance, puis, à l’âge de 7 mois, j’ai développé des spasmes et convulsions, rapidement attribués au syndrome de West, une forme d’épilepsie rare et grave. Les semaines d’hospitalisation et examens médicaux se sont alors enchaînés. Les allers en catastrophe à l’hôpital, la prise de nombreux médicaments et leurs durs effets secondaires (vomissements, souffrance, gémissements continus, paralysie partielle des 4 membres) sont devenus notre lot quotidien durant de longs mois. Avec l’émergence de la maladie, j’ai perdu des acquis (port de tête, préhension d’objets, sourires et rires réponse, etc.), qui sont progressivement revenus, au prix de nombreuses sollicitations et rééducations.

Quelques années plus tard, je vais beaucoup mieux. Ma maladie est stabilisée. Grâce aux nombreuses stimulations et thérapies dont je bénéficie toutes les semaines, j'ai pu reprendre le cours de ma vie. Je suis scolarisée et j’ai la chance d’être accompagnée au quotidien par une équipe de personnes formidables, qui me prennent sous leur aile et m’aident à progresser chaque jour.

Rejoignez notre belle Odyssée : avec beaucoup d’amour, une équipe de choc et une volonté de fer, ensemble, nous pouvons déplacer des montagnes !
 

À quoi servira votre adhésion ? 

En adhérant à l'Odyssée de Maina, vous contribuez à financer différentes thérapies non prises en charge pour stimuler le développement psychomoteur de Maina. Le projet d'accompagnement thérapeutique comprend en particulier des séances régulières en thérapie CME MEDEK.

L’association a également pour mission de favoriser et d’encourager les échanges, les retours d'expérience et la solidarité entre familles et proches d'enfants souffrant de déficience motrice, ou atteints de troubles du développement causés par un syndrome touchant le système nerveux central.

Vous souhaitez en savoir plus sur nos actions, sur le syndrome de West, échanger sur les thérapies suivies ou sur un autre sujet ? Voici notre adresse dédiée : lodysseedemaina@gmail.com.

Veuillez noter que votre don ne sera pas défiscalisable, la réduction d'impôts s'appliquant uniquement aux organismes d'intérêt général ou d'utilité publique.