L'ostrevent d'espoir s'unir contre la mucoviscidose

Action socioculturelle

Nous sommes des patients, parents, grands parents et amis pour organiser la "virade en ostrevent pour l'espoir de Justine" pour Vaincre la mucoviscidose

qui sommes-nous ?

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Notre mission

Voilà maintenant trois ans que nous sommes plusieurs bénévoles à organiser la « virade en Ostrevent pour l’espoir de Justine ». Le dernier week-end de septembre, chaque année, partout en France des centaines de virades offrent à leurs visiteurs un moment festif et de solidarité dans le but d’informer le public sur cette terrible maladie qu’est la mucoviscidose et de collecter ainsi des fonds pour soutenir la recherche et donner de l’espoir à chaque malade. De l’espoir, c’est ce que voulait Justine, jeune maman d’une petite LOLA de 7 ans atteinte de la mucoviscidose. Justine est décédée d’un cancer en août 2014. Cette virade est une belle façon de poursuivre son espoir et celui de toutes les mamans, de voir un jour leur enfant guéri.

Aider d’une manière ou d’une autre cette organisation c’est apporter votre pierre à l’édifice pour qu’ensemble nous puissions aider l’association Vaincre La Mucoviscidose à réaliser ces 4 missions :

1.       Guérir la mucoviscidose en finançant la recherche.

2.       Soigner la mucoviscidose en améliorant la prévention et la qualité des soins.

3.       Améliorer la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose.

4.       Informer parents et patients et sensibiliser le grand public à la mucoviscidose.

 

Aujourd’hui, l’heure est à la préparation de la 4eme édition. Les trois précédentes éditions, ont permis aux bénévoles que nous sommes d’apprendre et de cerner au mieux les nécessités d’organisation. Aussi pour 2018, nous avons décidé de nous structurer mieux en nous regroupant en une association. C’est ainsi qu’est née en janvier l’association « L’Ostrevent d’espoir, tous unis contre la mucoviscidose. ». Une petite vingtaine de bénévoles forment le Conseil d’Administration, il s’agit de patients, de parents, de grands parents et d’amis qui veulent s’unir pour apporter leur soutien à la lutte contre la mucoviscidose. Bien entendu, l’objet principal de notre association est l’organisation de la virade en convention avec Vaincre La Mucoviscidose. 

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