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L'OVNIELS

Médico-sociale

Niels, charmant petit garçon, a une maladie grave : l'amyotrophie spinale de type 2 qui l'empêche de marcher et le fatigue énormément. Mais c'est un guerrier ! L'OVNiels a été créée pour lui apporter une aide financière et matérielle dans sa motricité & mobilité et pour participer à son bien-être.

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Qui sommes-nous ?

"Salut à toi qui lis ces mots, je m'appelle Niels. Né le 30 juin 2017 à St-Julien en genevois dans une baignoire de la maternité, je suis pétillant, curieux et j’adore la rigolade. Mon grand frère est mon meilleur partenaire de jeux, mes parents sont source d'amour et de sécurité : c'est grâce à eux que je grandis. Pour le moment je vais à l’école à mi-temps, j’adore apprendre, créer et avoir des copains et j’espère y rester à 100% comme les autres enfants, très vite.
 

Aujourd'hui, une journée entière à l'école c'est trop pour moi. A mes 2 ans, on a découvert que j'étais malade et ça fait que je n’ai pas la même force que les autres enfants et aussi que je me fatigue très vite.
 

Ils appellent ça l’Amyotrophie spinale de type 2 (c’est un nom compliqué) et à cause de cela je ne peux pas marcher et j'ai des difficultés motrices.
 

Papa et maman m'ont expliqué que c’est une maladie très grave et ils ont décidé, avec les docteurs de l’hôpital, d'essayer un traitement qui peut être m’aidera à aller mieux. Moi je suis content parce que maintenant je fais plein de nouvelles choses !
 

Et des choses, tous les jours j’en ai pleins à faire : l’école, la crèche, la kinésithérapie, la machine pour respirer, les bottes pour pas que mes pieds se tordent, l’armure d’or pour faire comme si j’étais debout, les étirements, me faire ajuster par papa…Tout le monde m’encourage et me soutient et moi j’adore leur montrer que je progresse mais ce que je préfère c’est jouer avec mon frère !
 

Mais j'ai envie d'en faire encore plus et je n’y arrive pas avec mon corps alors papa et maman ont beaucoup réfléchi. Ils m’ont dit on va faire une association pour que tous les gens qui veulent m’aider puissent le faire et comme ça je vais être équipé comme un super héros et peut être qu'un jour aussi je pourrai réaliser mon rêve : voler.

Alors à toi qui a lu mes mots : merci pour ton aide."
 

Niels

Ainsi l’association L’OVNIels est né avec pour but de faciliter la vie de Niels aussi bien dans son quotidien que dans ses projets.