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Pourquoi est née notre association?

Notre association «La Maladie de Pedro-Polymicrogyrie » est née pour apporter un soutien financier et moral aux enfants et jeunes adultes porteurs d’une Polymicrogyrie, ainsi qu’à leur famille.

Qu’est ce que la Polymicrogyrie ?

C’est une anomalie locale du cortex cérébral entrainant une épilepsie le plus souvent incurable, un retard mental léger à modéré, une diplégie des muscles de la face, des mâchoires et du pharynx provoquant des difficultés d'alimentation et d'apprentissage du langage. Troubles de la marche, de la motricité fine et cognitifs.

 Parce que le handicap s’est invité… Parce qu’il n’y a pas de fatalité… Parce que la France ne peut pas les aider …

 Nous n’avons pas d’autre choix que d’emmener nos enfants à l’étranger afin de leur permettre  de décrocher leur rêve !

 Des méthodes de stimulations intensives existent en Espagne, Portugal, Pologne, Ukraine, Allemagne, Angleterre… et Etats-Unis.

Pour celles qui sont « autorisées » en France, elle se pratiquent le plus souvent ailleurs que dans notre région et sont peu nombreuses et beaucoup plus coûteuses.

 C’est pourquoi nous collectons des fonds à travers diverses manifestations pour envoyer nos enfants et parents suivre ces méthodes intensives et ainsi DECROCHER LEUR REVE !

Merci infiniment pour votre intérêt et votre participation…

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Comment est née notre association?

Présidente de cette association, je suis la maman d’un jeune adulte, PIERRE (son petit nom à la maison est PEDRO)  né en 1995 porteur d’une polymicrogyrie. Après des années de recherches, de nombreuses hospitalisations, de consultations spécialisées, et j’en passe, nous avons eu en 2016 (20 ANS APRÉS !!!)  le diagnostic de la POLYMICROGYRIE…

Ce diagnostic n’est en réalité qu’une conséquence d’une anomalie génétique (ce qu’il reste encore à confirmer) mais nous ne savons toujours pas le POURQUOI,  mais encore moins COMMENT évoluera  la pathologie de Pierre…

Nous vivons dans l’inconnu total de notre futur.

En 2017 j’ai rencontré, grâce aux réseaux sociaux, des mamans qui vivaient la même expérience que moi, avec des enfants atteints de différents handicaps. Ce sont elles qui m’ont fait connaître les thérapies intensives pratiquées à l’étranger.

LES RESULTATS SONT LÀ ! LEURS ENFANTS EVOLUENT, PROGRESSENT, À LEUR RYTHME, MAIS LES RESULTATS SONT PLUS QUE POSITIFS.

PIERRE EN FAIT L’EXPERIENCE AUJOURD’HUI ET SON EVOLUTION AU NIVEAU MOTEUR ET COGNITIF EST AU-DELÀ DE NOS ESPOIRS !

J’ai alors décidé de créer cette association pour faire connaître aux familles vivant le handicap, et très souvent démunies face à la lenteur  et à la méconnaissance du milieu médical  et à l’inefficacité des soins proposés dans notre pays, de permettre à leurs enfants le droit d’accéder à des thérapies ayant fait leurs preuves.

 

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