Sauvons Alice et Léna

by La marche de Noé

Le plus grand rêve de Alice et ? Vivre! Soutenons la recherche pour vaincre les maladies peroxysmales

 

But du projet

Nous avons créé cette levée de fonds dans le but de soutenir la recherche pour vaincre les maladies peroxysomales.  Notre petit garçon, Noé était atteint de cette cruelle maladie, rare et à ce jour incurable qui ne laisse que quelques mois ou quelques années pour les cas moins sévères. Après un long combat, de nombreuses recherches, nous avons pu ouvrir un projet de recherche en collaboration avec APTEEUS, un laboratoire Lillois spécialisé dans le repositionement de médicaments. Grâce au soutien de tous, Noé a pu bénéficier d'un traitement, malheureusement, malgré tous nos effort, celui arrivait déjà trop tard, la maladie de Noé avait déjà trop progressé. Notre petit coeur a décidé de prendre son envol le 23 novembre 2019... Au départ de Noé, nous lui avons promis de continuer son combat pour les autres petits bouts atteints de ces maladies. 

On a plus que que jamais besoin  de vous pour que cette maladie sorte du silence et que la recherche puisse avancer. Partagez, donnez, chaque euro est un pas de plus vers un aboutissement heureux. Pour Léna, pour Alice et pour tous ces enfants qui n'ont qu'un rêve, VIVRE.

Origine du projet

Noé est né le 30 mars 2018 au sein d'une famille aimante. Malheureusement deux jours après sa naissance, Noé est pris de convulsions. S'en est suivit des jours et même des semaines d'examens en néonatalogie... 41 jours plus tard, Noé rentre enfin à la maison, mais deux jours après son retour, nous apprenons le terrible diagnostic par téléphone: Noé est atteint d'une grave maladie orpheline extrêmement rare, la déficience en protéine bifonctionnelle. D'après les médecins , Noé ne soufflera pas sa première bougie. S'en est suivi une véritable descente aux enfers pour nous ses parents. Mais grâce au soutien des amis et de la famille, nous avons décidé de nous battre coûte que coûte et tout tenter pour sauver  notre enfant. La recherche est très active mais manque cruellement de moyens pour aboutir à un prochain traitement. La maladie ne recensant que très peu de cas dans le monde, les chercheurs nous ont fait comprendre qu'il n'y avait que nous parents qui pouvions faire bouger les choses par des actions, des levés de fonds et en communiquant au maximum cette maladie pour qu'elle sorte enfin de l'ombre.

A quoi servira l'argent collecté ?

L'ensemble des fonds récolté servira exclusivement à la recherche ( Laboratoire APTEEUS de Lille et Laboratoire Mc Gill de Montréal) pour qu'enfin un  traitement voit le jour.

Le premier projet de recherche destiné vers Noé avait pu être financé grâce à notre levée de fond. Cette recherche était focalisée sur la déficience en protéines D- bifonctionelle, une maladie peroxysmale.

Aujourd'hui, le deuxième projet de recherche est destiné à Alice et Léna atteintes également de maladie peroxysmale: le syndrome de Zellweger.

Vous pouvez également nous adresser vos dons par chèque à l'ordre de : LA MARCHE DE NOE, à l'adresse suivante:

17 rue de Budapest  72000 le mans

Rendez- vous sur notre page Facebook: LA MARCHE DE NOE

https://m.facebook.com/lamarchedenoe/



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About the organization

Soutenir la recherche pour les maladies peroxysomales

RNA: W723012411

45 249 € collected
Goal : 87 000 € Contribute to the project
End in 288 days
1 652 contributors

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Sauvons Alice et Léna

by La marche de Noé

Funded at 52% - 45 249€ / 87 000€
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