Sauvons Noé

par La marche de Noé

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Sauvons Noé

par La marche de Noé

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Le plus grand rêve de Noé? Vivre! Soutenons la recherche pour vaincre la déficience en protéine bifonctionnelle (incurable à ce jour).

But du projet

Nous avons créé cette levée de fonds dans le but de soutenir la recherche pour vaincre les maladies peroxisomales et plus précisément la déficience en protéine bifonctionnelle dont notre petit Noé est atteint. C'est une maladie cruelle, rare et à ce jour incurable qui ne laisse que quelques mois ou quelques années pour les cas moins sévères.

On a plus que que jamais besoin  de vous pour que cette maladie sorte du silence et que la recherche puisse avancer. Partagez, donnez, chaque euro est un pas de plus vers un aboutissement heureux. Pour Noé et tous ces enfants qui n'ont qu'un rêve, VIVRE.

Origine du projet

Noé est né le 30 mars 2018 au sein d'une famille aimante. Malheureusement deux jours après sa naissance, Noé est pris de convulsions. S'en est suivit des jours et même des semaines d'examens en néonatalogie... 41 jours plus tard, Noé rentre enfin à la maison, mais deux jours après son retour, nous apprenons le terrible diagnostic par téléphone: Noé est atteint d'une grave maladie orpheline extrêmement rare, la déficience en protéine bifonctionnelle. D'après les médecins , Noé ne soufflera pas sa première bougie. S'en est suivi une véritable descente aux enfers pour nous ses parents. Mais grâce au soutien des amis et de la famille, nous avons décidé de nous battre coûte que coûte et tout tenter pour sauver  notre enfant. La recherche est très active mais manque cruellement de moyens pour aboutir à un prochain traitement. La maladie ne recensant que très peu de cas dans le monde, les chercheurs nous ont fait comprendre qu'il n'y avait que nous parents qui pouvions faire bouger les choses par des actions, des levés de fonds et en communiquant au maximum cette maladie pour qu'elle sorte enfin de l'ombre.

Noé est notre trésor, la plus belle chose qui nous soit arrivé. Nous ne pouvons imaginer notre vie sans lui. On a besoin de vous, de votre soutien pour que Noé puisse rester auprès de nous.

A quoi servira l'argent collecté ?

L'ensemble des fonds récolté servira exclusivement à la recherche ( Laboratoire APTEEUS de Lille et Laboratoire Mc Gill de Montréal) pour qu'enfin un  traitement voit le jour.

Vous pouvez également nous adresser vos dons par chèque à l'ordre de : LA MARCHE DE NOE, à l'adresse suivante:

17 rue de Budapest  72000 le mans

Rendez- vous sur notre page Facebook: LA MARCHE DE NOE

https://m.facebook.com/lamarchedenoe/



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Les collectes en cours

Aidons le petit Noé
20,00 € collectés
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C
Christelle Duc
16/11/2019
C
Christophe Chiorboli
16/11/2019
F
Florence Talbot
16/11/2019
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