LA VOIE DE LISE ET ZÏA

Humanitaire - Caritative

Lise et Zïa sont des jumelles avec poly-handicap nées en 2010. Nous cherchons tous les jours à les stimuler, pour les aider à se mettre debout, marcher et pourquoi pas parler! Notre but est de partager nos expériences, et la richesse du handicap.

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Qui sommes-nous ?

Lise et Zïa, Jumelles avec poly-handicap

Lise et Zïa sont 2 jumelles handicapées moteurs. Née le 17/02/2010, elles ont commencé à faire des crises d’épilepsie à 3 semaines, cela pendant 3 mois.  Les médecins ont diagnostiqués une mutation du gène STXBP1, ce qui a entrainé un disfonctionnement dans le cervelet droit, et engendré des retards psychomoteurs importants, et un développement très lent. Elles sont complètement dépendantes de leurs accompagnants; elles ne peuvent ni parler, marcher, se nourrir ou aller à la selle seule.

Leurs corps se développent de façon normale. Elles nous comprennent parfaitement, même si c’est à leur façon. Et elles continuent à apprendre, et être motivé pour se dépasser et tenter de nouvelles expériences.

Association « La voie de Lise et Zïa », un projet familial

Ce projet, c’est d’abord celui d’une famille, d’une famille confrontée aux handicaps de certains de ces membres, mais pas forcément ceux que l’on croit.

Car c’est vraiment cela la question, qu’est-ce que le « handicap » ? et qu’engendre-t-il dans nos modes de fonctionnement et dans nos relations ?

A travers nos histoires de vie, nos recherches personnelles, et nos introspections respectives, il nous est apparu évident que chacun de nous avait un ou plusieurs handicaps, plus ou moins socialement acceptable, selon les époques, les pays, etc…

Le « handicap » (physique, émotionnel, mental, etc) est avant tout dans le regard de l’autre, de la société, ou bien même dans le regard que l’on porte sur soi. Il est un assemblage d’opinions, de préjugés, de peurs, de croyances, hérités ou acquis.

 

C’est ainsi que nous avons désiré partager une voie inclusive qui permette à chacun d’être inclus à sa juste valeur, de transformer son « handicap » en valeur ajoutée, de développer sa vérité personnelle pour mieux la remettre au service du groupe et enrichir la société. C’est la Voie de Lise et Zïa.