LABORATOIRE PARTICIPATIF D'ÉTUDE DE LA FATIGUE DANS L'AUTISME

Le LAPÉFA (LAboratoire Participatif d’Étude de la Fatigue dans l’Autisme) est une association issue du projet d’un groupe de recherche participative francophone dont l'administration repose sur un conseil d'administration constitué d'une présidente, d’une trésorière et d’une secrétaire. Le laboratoire se compose d’un comité de pilotage (CoPIL) constitué des trois membres fondateurs à l’initiative du groupe de recherche participative : Morgane AUBINEAU, Natacha ÉTÉ et Jérôme Alain LAPASSET.

Le CoPIL a pour mission de constituer et d’organiser le groupe de recherche (au total 8 personnes, majoritairement autistes), de veiller au maintien de sa dynamique, d’articuler les compétences complémentaires de chacun tout en garantissant la représentativité des communautés autiste et scientifique.

Comme son nom l’indique, le LAPÉFA œuvre avant tout à la caractérisation, l’évaluation, la prévention et la remédiation de la fatigue – particulièrement de la fatigue cognitive – auprès des personnes autistes.

Son objectif final est de développer des capacités et des moyens de faire face à la fatigue, d’augmenter ses compétences d’adaptation et d’autocontrôle ainsi qu’un sentiment d’efficacité personnelle, nécessaires à l’exercice de son pouvoir d’action et d’autodétermination. C’est donc œuvrer, in fine, à une meilleure qualité de vie des personnes en situation de handicap.

Mais plus encore, de par la considération des dimensions bio-psycho-sociales de tout individu, autiste ou non, son objet et ses buts concernent prioritairement les personnes autistes suivant une approche de recherche participative basée sur la communauté, qui mutualise et valorise les expériences et les compétences des chercheurs et celles des personnes directement concernées (personnes autistes, professionnels de santé et de l’éducation, parents, etc.).

Buts de l’association :

• Caractériser la fatigue dans l'autisme, à différents niveaux (cliniques, neuropsychologiques, neurophysiologiques et biologiques) ; ses spécificités s’il y en a, et ses possibles recoupements au regard des autres pathologies induisant de la fatigue persistante.
• Promouvoir l’expérience vécue et le savoir qui y est associé des personnes autistes dans le respect d’une juste reconnaissance et en veillant à sa valorisation, tous domaines confondus ;
• Rendre effective et soutenir la recherche participative ;
• S’assurer que les chercheurs œuvrent pour les personnes de l’ensemble du spectre de l’autisme ;
• Contribuer à la diffusion d’informations justes et pertinentes, à sensibiliser et à créer des outils qui permettent aux personnes autistes et tout autre profil de troubles du neuro-développement (TND) de gérer plus adéquatement sa fatigue.
   

Ses missions :

• S’assurer tout particulièrement de la conformité de ses travaux avec les recommandations des bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS) et des données et avancées de la science internationale concernant le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) et les autres Troubles du Neuro-Développement (TND).
• Intégrer connaissances et rigueur scientifiques avec expérience et compétences des réalités quotidiennes des personnes autistes vis-à-vis de la fatigue cognitive.
• Prendre appui sur des données probantes pour mettre en place des procédures pratiques de détection, de supervision, de contrôle et de première remédiation de la fatigue que les personnes autistes puissent s’approprier.
• De manière transversale, veiller à ce que les personnes de l’ensemble du spectre de l’autisme bénéficient des droits, moyens, avancées, services, et de la juste reconnaissance, indispensables à leur développement, à leur épanouissement et à leur maintien en santé.
   

Les différents types de membres du LAPÉFA

• Le Groupe de Recherche (personnes autistes et non autistes) ;
• Les Sympathisants (personnes autistes et non autistes) ;
• Les Partisans et Mécènes (personnes autistes et non autistes).

Le Groupe de Recherche

Ils constituent la branche historique du LAPÉFA. Ce sont des chercheurs, des professionnels, des étudiants ou autres membres de la société civile, autistes ou non. L’équipe de recherche peut évoluer, se modifier mais son effectif n'est pas amené à augmenter. Du fait de la répartition des membres sur l'ensemble du territoire, le travail se fait en grand ou en sous-groupes, le plus souvent à distance et par visioconférence.

ATTENTION : adhérer à l'association n'implique pas de faire partie du Groupe de Recherche.

Les Sympathisants

Que vous soyez une personne autiste, un proche, un professionnel concerné par l'autisme dans sa pratique, ou une personne intéressée par le sujet de la fatigue cognitive, vous pouvez adhérer à notre association. Vous pourrez ainsi : apporter votre expérience, soulever des problématiques et partager votre réflexion, sur un espace du site (en cours de construction) dédié aux propositions et témoignages des Sympathisants.

ATTENTION : nous ne sommes pas une structure de soins ni de soutien psychologique ou social.

Vous recevrez régulièrement la newsletter qui vous tiendra au courant des avancées du projet (résultats, publications, interventions orales, etc.) et de ses développements envisagés, de nos questionnements actuels, de nos appels à participation ou à candidature, ainsi que du calendrier des manifestations, congrès et événements d'intérêt.

Enfin, si votre souhait est de vous impliquer davantage et en fonction des besoins, évolutions et contraintes du groupe de recherche, nous pourrons étudier au cas par cas la possibilité de vous intégrer sous une forme ou une autre à cette grande aventure humaine.

Les Partisans et Mécènes

Que vous soyez un particulier, une association ou une entreprise, vous pouvez également faire le choix de soutenir financièrement notre association, même sans y adhérer. Par votre contribution, vous œuvrez concrètement au développement de la recherche et à l'élaboration d'outils et de solutions concrètes pour gérer et prévenir la fatigue, chez les personnes autistes en particulier et plus généralement chez toutes celles et ceux qui en sont affectés.

Merci de votre aide et de votre engagement à nos côtés pour contribuer à une démarche à la fois scientifiquement fondée, humainement valide et innovante !