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LAMA2 France, Contre les dystrophies musculaires par déficit en mérosine est une association à but non-lucratif dont les objectifs sont les suivants :


  • Sensibiliser

Sensibiliser le monde académique et médical, les médias, le public, les particuliers, les acteurs publics et les entreprises à notre dystrophie musculaire. Ses spécificités restent encore trop peu connues, y compris du monde médical qui, comme nous en faisons l'expérience, la confond parfois avec la dystrophie musculaire de Duchenne ou avec d'autres myopathies congénitales moins dévastatrices ;


  • Rassembler, recenser pour encourager la recherche et le développement de traitements thérapeutiques :

Rassembler et recenser la communauté francophone des familles touchées par les dystrophies musculaires par déficit en mérosine (LAMA2-RD, MDC1A) pour peser auprès des décideurs institutionnels publics et privés (associations rassemblant des patients atteints de maladie rares à l'échelle nationale et européenne) ;


  • Informer et motiver :

Être un relais d'information entre les laboratoires pharmaceutiques, les programmes de recherche, les hôpitaux, les associations françaises et internationales et les familles françaises et francophones touchées par cette maladie ;

Traduire et partager toute publication relative à notre dystrophie afin de rendre accessible à la population francophone l'actualité de la recherche internationale.

Contribuer à la mise en place d'un registre de patients, au niveau national voire européen, registre dont l'existence est absolument déterminante pour la réalisation d'études et d'essais cliniques.

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