Le Rêve de Rose

par LE REVE DE ROSE

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Le Rêve de Rose - LE REVE DE ROSE

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Présentation de Rose

Rose

Rose est une petite fille née le 1er janvier 2012. 

Rose est née avec une maladie génétique orpheline du cerveau : une hypoplasie ponto-cérébelleuse avec microcéphalie et mutation du gène CASK dans l’exon 21 (c.2039G>T) . Cette terminaison ”(c.2039G>T)” fait de Rose le seul cas au monde ayant cette pathologie pour laquelle il n’y a pas de traitement et très peu de recherche médicale.
En bref, il s’agit d’un handicap qui se traduit entre autre par un retard global d’acquisition et de developpement. Rose n’a pas de mémoire procédurale, elle doit donc tout apprendre. Comme pour un ordinateur, elle doit etre programmée pour apprendre à marcher, à attraper, à parler, à manger des morceaux, etc.  Rose souffre également d’épilepsie pharmaco-résistante. 

Pour sa maman qui ne pouvait pas avoir d’enfant, avoir Rose est une belle revanche sur la vie malgré le handicap et l’adversité que cela implique. Sa maman se bat seule pour aider sa fille à devenir autonome. Grâce à des méthodes alternatives et intensives, Rose évolue et progresse. Sa maman cherche toujours de nouvelles méthodes ou thérapies qui peuvent l’aider et s’est formée notamment à la méthode Bérard pour aider d’autres enfants. Mais ces thérapies ont un coût onéreux non remboursé par la CPAM ou sa Mutuelle. Sa maman a donc créé l’association LE REVE DE ROSE pour aider Rose a devenir autonome car faire de la vie de Rose un rêve et de son rêve une réalité est son combat, sa priorité. 

Le Premier jour du reste de leur vie

C’est vers l’âge de 5 mois, que sa maman s'est rendue compte que Rose n’évoluait pas comme les autres enfants. Avec l’aide de sa pédiatre, se sont enchainés et multipliés de nombreux rdv médicaux avec des spécialistes et de longues hospitalisations avec le stress, l’attente et l’inquiétude. 

Le 25 septembre 2012, dans cette salle froide d’IRM avec ces bruits de machine, Rose saucissonnée comme une momie, elle voit derrière la vitre transparente, les médecins s’affoler, se réunir et scruter leur écran, l’examen qui devait durer qu’une vingtaine de minutes, se prolonge. Sa maman sent, sait qu’il y a un problème… mais elle essaie de se rassurer. 

Après 45 minutes d’examen et plus d’une heure d’attente, le radiologue lui remet le compte-rendu et les clichés de l’IRM en lui disant froidement ”voyez avec votre neurologue”. Je ne peux attendre de voir mon neurologue pour savoir. Avec l’une de ses soeurs venue l’accompagner, elles insistent pour savoir ce qu’il en est, le radiologue leur donne juste le nom ”votre fille a une Hypoplasie ponto-cérebelleuse” sans un mot de plus. Sa cherche sur internet et c’est l’horreur, tout s’effondre autour d'elle.

Elle avait gagné une victoire en ayant Rose car les médecins lui avaient dit qu'elle ne pourrait jamais avoir d’enfant.

Ce 25 septembre 2012, leur vie a complètement basculé, les projets de voir son enfant faire ses premiers pas, manger, rire, parler, jouer, faire des bêtises, apprendre et vivre normalement… tout s’est écroulé en une fraction de seconde. Leur vie est devenue combat. C'était le premier jour du reste de leur vie...

Se sont suivis des hospitalisations et des examens génétiques. Puis le 1er mars 2013, la généticienne lui apprend que Rose a une mutation génétique, qu’elle ne sait pas comment Rose évoluera car cette mutation est beaucoup trop récente pour la recherche médicale et qu’il n’y a que très peu de recherche car il n’y a pas suffisamment de cas dans le monde et que les recherches coutent chères.. La raison de cette mutation : pas de chance, 1 naissance sur 1 milliard mais elle essaie de la rassurer en disant que ce n’est pas une maladie dégénérative et que Rose ne peut que progresser, tout dépend d’elle… et de sa maman…

Alors, malgré une prise en charge dès ses 7 mois, en kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie, orthoptie, je m’interroge, sur ce que sa maman peut faire de plus pour Rose. elle cherche…

En 2014, sa maman tombe sur un article dans le journal Sud-Ouest parlant d’une méthode intensive en rééducation neuro-fonctionnelle à Barcelone. Elle est sceptique mais elle décide tout de même d’essayer une semaine de rééducation pour Rose. Elle rencontre des équipes qui la comprennent, des parents dans la même situation qu'elle, des enfants handicapés qui progressent, elle se rend compte qu’en travaillant de façon intensive et répéter des mouvements, des postures, Rose arrive à faire de nouvelles choses notamment dans l’ouverture des mains, Rose qui avait toujours les poings fermés, arrivait à les ouvrir dès la fin de la première semaine d’intensif. Elle prend conscience qu’en stimulant tout le temps son enfant, en le faisant travailler des exercices adaptés, de façon répétée et rythmée, l’enfant arrive à faire des acquisitions et à se développer.

Rose commence à tenir assise grâce à cette méthode. 

Mais très vite,  sa maman se rend compte qu’accompagner Rose en rééducation à l’étranger, puisque cette méthode de 3 à 4 heures consécutives de rééducation sur 2 semaines n’est pas pratiquée en France, demande beaucoup d’organisation, de temps, de logistique et un coût onéreux et que ses économies allaient vite s’épuiser puisque rien n’est remboursé en France. C’est pourquoi,  sa maman a créé l’association Le Rêve de Rose pour l’aider à devenir autonome, à marcher et parler.

A quoi servira l'argent collecté ?

Ponctuels ou mensuels, vos dons permettront de financer les soins, appareillages et aménagements dont Rose a besoin pour l’aider à devenir autonome et qui ne sont pas pris en charge par la CPAM ou la mutuelle, 

Vos dons peuvent etre déductibles de vos impôts à hauteur de 66% grâce à Sud-Ouest Solidarité, Association partenaire à Le Rêve de Rose. 
Exemple : vous faites un don de 100 euros, il vous reviendra à 34 euros après déduction d'impôts. 
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