
Le sourire d'Alexis
by Le sourire d'Alexis
Cette cagnotte de subvenir aux besoins d'Alexis non pris en charge ( médicaments, matériel, intervenants spécialisés, surcoût des travaux)
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Une cagnotte pour Alexis
Alexis est un jeune garçon polyhandicapé de 18 ans. Il ne vit pas dans un institut mais chez ses parents 24h/24. Son cerveau s'est mal formé ( il a une micropolygyrie) à cause d'une mutation génétique appelée GRIN2b. Il est également épileptique pharmaco-résistant ( cela veut dire que l'épilepsie est rebelle aux traitements et Alexis a 5 traitements différents, très lourds, pour calmer cette épilepsie).
Son quotidien est rythmé par les soins et les interventions de spécialistes à domicile. En effet il est totalement dépendant et il ne sait ni s'assoir, ni marcher, ni parler. Il ne tient pas sa tête, et est nourrit par une sonde de gastrostomie car il ne sait pas mâcher.
Ses parents gèrent sa rééducation à domicile avec kinés, psychomotricité, ergothérapeute, balnéothérapie, médiation animale etc...
Les enfants comme Alexis sont censés être dans des centres ou tout est pris en charge et subventionné par l'état.
Le fait d'avoir fait un choix différent nous obligent, nous les parents d'Alexis, a se battre pour trouver des fonds pour subvenir à ses besoins souvent coûteux et avec de gros reste à charge .
Cette cagnotte a pour but de collecter les dons tous au long de l'année pour permettre de payer le canabidiol (CBD), médicament non remboursé pour l'épilepsie, le reste à charge des intervenants en psychomotricité et ergothérapie, et la partie non remboursée du salaire des soignants qui prennent soin d'Alexis pour nous permettre d'avoir un peu de répit, car les nuits sont aussi actives que les journées quand on est face à un handicap aussi lourd, c est 24h sur 24.
Malgré son handicap et son manque d'autonomie total, Alexis est une personne heureuse de vivre. Il nous le démontre par ses sourires et sa volonté de vivre et de progresser et c'est cela qui nous motive chaque jour !
Merci pour votre participation et n'hésitez pas à partager autour de vous ! "Ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières"
Avec toute notre reconnaissance,
Emmanuelle & Vincent, les parents d'Alexis
About the organization
L'association le sourire d'Alexis a pour but de contribuer financièrement aux besoins et au confort d'Alexis, jeune garçon polyhandicapé
RNA: W411004385
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Goal : 9 000 €
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