Adhésion 2024 Association Le Chemin de Maëline

L'association "Le chemin de Maëline" a été crée pour nous aider à financer la rééducation de Maëline et venir en aide à d'autres familles touchées par le handicap

Maëline est née le 1 Avril 2019 à Grasse.

Après des mois d’inquiétudes et d'investigations médicales, le 28 Juin 2021, le diagnostic est tombé : Maëline souffre d'une maladie génétique ultra rare, 2 variations sur le gène SPATA5. Nous sommes 3 familles recensées en France et il y a environ 300 cas dans le monde. La maladie n'est connue que depuis 2015 !

Nous sommes donc dans le cas de la maladie orpheline par excellence : sans traitement ni recherches, tout ce que nous pouvons faire pour aider Maëline à se développer le plus harmonieusement possible est de la stimuler au mieux.

Pour une petite partie de sa rééducation, nous bénéficions de prises en charge remboursées par la sécurité sociale (suivi médical et examen, kiné et orthophonie) mais une immense part reste à notre charge.

Maëline est suivie par une ergothérapeute et nous participons à des stages de rééducation intensive dans différents centres en France et à l'étranger. Maëline se voit prescrire des appareillages pour encourager dans sa motricité et nous devons déjà envisager un aménagement adapté de notre domicile / véhicules.

Tout cela représentent un coût très important et seuls, nous ne parvenons plus à faire face.

Autant que possible, cette association a aussi pour vocation d'apporter aide et soutien financier à d'autres familles touchées par le handicap. Nous avons déjà pu :

• participer financièrement à la formation de deux thérapeutes (kiné + ergo) du 06,  
• participer à l’équipement de la première classe UEEP de notre département, 
• accompagner le CAMSP dans sa démarche de développer la Communication Alternative et Améliorée 
• et soutenir plusieurs familles

Pour continuer, nous avons donc besoin de vous !

Ensemble, tout est possible.

Merci pour votre aide et votre soutien.