Adhésion 2025 Association Le Chemin de Maëline

L'association "Le chemin de Maëline" mène une double action : 

1.  Aider Maëline à se développer le plus harmonieusement possible malgré sa maladie génétique ultra rare.
2.  Des actions de formation des professionnels de santé, des dotations de nouveaux outils de rééducation à destination des structures spécialisées, favoriser l'inclusion et soutenir les familles touchées par le  handicap.

Volet 1 : Maëline et sa quête d'autonomie

Maëline est née le 1 Avril 2019 à Grasse.

Après des mois d’inquiétudes et d'investigations médicales, le 28 Juin 2021, le diagnostic est tombé : Maëline souffre d'une maladie génétique ultra rare, 2 variations sur le gène SPATA5. Nous sommes 3 familles recensées en France et il y a environ 300 cas dans le monde. La maladie n'est connue que depuis 2015 !

Nous sommes donc dans le cas de la maladie orpheline par excellence : sans traitement ni recherches, tout ce que nous pouvons faire pour aider Maëline à se développer le plus harmonieusement possible est de la stimuler au mieux.

Pour une petite partie de sa rééducation, nous bénéficions de prises en charge remboursées par la sécurité sociale (suivi médical et examen, kiné et orthophonie) mais une immense part reste à notre charge.

Maëline est suivie par une ergothérapeute et nous participons à des stages de rééducation intensive dans différents centres en France et à l'étranger. Maëline se voit prescrire des appareillages pour encourager dans sa motricité et nous devons déjà envisager un aménagement adapté de notre domicile / véhicules.

Tout cela représentent un coût très important et seuls, nous ne parvenons plus à faire face.

Volet 2 : Agir pour les autres

Cette association a aussi pour vocation d'apporter différents soutiens tels que : 

• participer financièrement à la formation de thérapeutes du 06,
• participer à l’équipement de la première classe UEEP de notre département,
• accompagner le CAMSP d'Antibes dans l'achat de nouveaux appareillages
• mener des actions pour favoriser l'inclusion tels que la dotation de 2 handi caddie dans des supermarchés du 06 ou des offrir aux familles des journées de Handi ski
• prêt de matériel adapté 
• soutenir plusieurs familles touchées par le handicap.

Pour continuer, nous avons donc besoin de vous !

Ensemble, tout est possible.

Merci pour votre aide et votre soutien.