Le CLUB des zèbres du Sud Est: syndrome d’Elhers Danlos

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Notre mission

L’activité physique  et l’art thérapie, meilleurs alliés des personnes qui souffrent,
quelque que soit la maladie, qu’elle atteigne le corps ou l’esprit.
Le syndrome d Ehlers Danlos /HSM (maladies du spectre de l’hyper mobilité articulaire) pathologie héréditaire du collagène peut affecter potentiellement absolument  tous les organes , 79 symptômes ont été recensés. Ils peuvent survenir indépendamment et de manière fluctuante.
On parle d’ intermittence du handicap.
Et souvent ,cette pathologie génératrice de situation de handicap parfois sévère, est le plus souvent invisible.
Le  but de ce club est d’aider les patients à oublier ces situations , et à faire comprendre à leurs proches la diversité de cette pathologie pas assez connue mais pas si rare.
Faire comprendre qu’entre aujourd’hui et demain , qu’entre maintenant et plus tard dans la même journée l’état physique peut être radicalement différent.
Ces malades ne trichent pas, il ne simulent pas, il font toujours de leur mieux et ont souvent des supers pouvoirs insoupçonnés.
Parfois à force qu’on ne les croit plus ils ne disent plus rien, ni même parfois à leur médecin, et ils souffrent en silence.

Ce club sera là pour faire connaître cette pathologie et pour organiser des évènements chaleureux, bienveillants, où chacun pourra participer selon ses capacités 

(drC.)

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