LE CLUB DES ZEBRES DU SUD EST (Syndrome d'Ehlers Danlos)

par Le CLUB des zèbres du Sud Est: syndrome d’Elhers Danlos

Adhésion valable du 01/09/2019 au 30/06/2020

LE CLUB DES ZEBRES DU SUD EST (Syndrome d'Ehlers Danlos)

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Fin de l'adhésion le 30 juin 2020

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LE CLUB DES ZEBRES DU SUD EST (Syndrome d'Ehlers Danlos)

L’activité physique et l’arthérapie, meilleurs alliés des personnes qui souffrent,
quelque que soit la maladie, qu’elle atteigne le corps ou l’esprit.
Le syndrome d Ehlers Danlos /HSM (maladies du spectre de l’hyper mobilité articulaire) pathologie héréditaire du collagène peut affecter potentiellement absolument tous les organes , 79 symptômes ont été recenses. Ils peuvent survenir indépendamment et de manière fluctuante.

On parle d’ intermittence du handicap.
Et souvent ,cette pathologie génératrice de situation de handicap parfois sévère, est le plus souvent invisible.
Le but de ce club est d’aider les patients à oublier ces situations , et à faire comprendre à leurs proches la diversité de cette pathologie pas assez connue mais pas si rare.
Faire comprendre qu’entre aujourd’hui et demain , qu’entre maintenant et plus tard dans la même journée l’état physique peut être radicalement différent.
Ces malades ne trichent pas, il ne simulent pas, il font toujours de leur mieux et ont  des supers pouvoirs insoupçonnés.
Parfois à force qu’on ne les croit plus ils ne disent plus rien, ni même parfois à leur medecin, et ils souffrent en silence.

Ce club sera là pour faire connaitre cette pathologie et pour organiser des évènements chaleureux, bienveillants, où chacun pourra participer selon ses capacités .
(drC.)

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