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Leucomalacie: Qu'est-ce que c'est?

Adriano est né à 32SA, il pesait 1,990Kgs, ce qui paraissait correct pour le terme!

Après deux mois et demi d'hospitalisation, Adriano rentrait enfin à la maison, avec nous! Quel bonheur! 
Mais nous étions loin de nous douter que la prématurité n'était pas dernière nous et que nous allions en connaitre les tristes conséquences pour notre enfant!

Adriano grandissait mais ne se retournait pas, ne tenait pas sa tête, avait des problèmes de déglutition...
Le retard se cumulant, notre pédiatre nous a donné des séances de kinésithérapie ( 3 séances par semaine), il nous a orienté vers le Camps où Adriano avait des séances de psychomotricité une fois par semaine. Nous avons également été aidés par une psychologue qui nous a écoutés et soutenus!

Adriano a commencé à se retourner, à mieux tenir sa tête puis à ramper mais le retard était malgré tout, bel et bien là!
Notre bébé d'un an et demi a donc passé une IRM qui nous annoncé un triste verdict: Adriano est atteint de leucomalacie périventriculaire!

C'est une maladie qui fait peur car il y a différents stades de la maladie, certains enfants ne marchent pas, ne parlent pas, certains sont également atteints au niveau cognitif!
Et Adriano? Marchera t'il un jour? Est-il atteint mentalement? Quelle vie l'attend? Va t'il en souffrir? 
Ce sont les questions que nous nous sommes posés avant de nous relever et d'être là , forts, présents et souriants pour notre enfant! 

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LES PROGRES

Aujourd'hui, à 3 ans et demi, Adriano a intégré une classe Ulis, où il est entouré de professionnels et où il a des amis qui sont comme lui, qui utilisent aussi du matériel spécialisé.

Il a fait de beaux progrès, il marche à 4 pattes mais ne dissocie pas la jambe droite de la jambe gauche. Il parle très bien et n'a plus de problèmes de déglutition.
Il fait quelques pas avec un déambulateur mais la marche n'est pas sereine car il est sans cesse sur la pointe des pieds malgré des injections de toxine botulique.
Ses jambes tournent vers l'intérieur, ce qui ne rend pas l'apprentissage de la marche et de l'équilibre, très facile!

Adriano risque d'avoir des déformations au niveau des pieds et des hanches, ce qui impose des opérations et des douleurs.
Nos coeurs de parents souffrent rien que d'y penser !

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LA SOLUTION: LA SDR

 Il existe une opération qui pourrait aider Adriano, c'est la SDR (Selective Dorsale Rhizotomy ou Rhizotomie Dorsale non Invasive!)

Elle vise à réduire la spasticité des muscles! Cette opération consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité.

Cette opération dure environ 4h et nécessite une rééducation de 6 à 9 semaines mais elle réduit la spasticité des muscles définitivement ce qui aiderait énormément Adriano dans l'apprentissage de la marche. Il y gagnerait en confort de vie, les douleurs disparaîtraient et cela permettrait d'éviter les déformations orthopédiques et toutes de opérations qui vont avec!

L'opération est pratiquée aux états unis par le Dr Park, il a déjà opéré environ 5000 patients qui sont ravis d'avoir franchi cette étape!

Mais tout cela a un coût! Environ 65 000€: Frais d'hospitalisation, chirurgicaux, de rééducation, accessoires orthopédiques (orthèses de positionnement), Frais de logement et déplacement.

J'aimerais faire opérer Adriano en 2020, avant qu'il ne développe des déformations!


En attendant, nous aimerions également tester la méthode Essentis, à Barcelone et la méthode Medek à Lens, qui ne sont pas remboursées non plus mais qui sont plus accessibles.

Aidez-nous à changer la vie d'Adriano!

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