Le combat de Celya

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Célya est une petite fille qui est née en parfaite santé. Elle a eu un développement psycho-moteur normal jusqu'à l age de 1 an. Puis sont apparues des chutes répétitives suivies de régressions, de perte de tonus. C est à ce moment là que les examens ont commencé, lorsque Célya avait 20 mois. 9 mois plus tard le résultat a été sans appel, Célya est atteinte d une maladie génétique rare, infantile, neuro dégénérative et incurable, la dystrophie neuro axonale infantile. Son espérance de vie se situe entre 5 et 10 ans.

A l heure actuelle aucun traitement n existe, seuls des soins de confort sont pratiqués au quotidien. Tout le matériel est adapté aux besoins de Célya et réajusté au rythme de l évolution de la maladie. Célya a besoin d énormément de matériel au quotidien. Il faut savoir qu avec ce genre de pathologie tout n est pas prit en charge par la sécurité sociale malheureusement. Qui dit maladie rare dit matériel spécifique donc honnéreux. Aujourd'hui Célya n est plus capable de se déplacer, de se tenir assise, de se retourner, elle a perdu toute sa motricité il y a 1 an. Les repas sont assurés par sonde naso gastrique (bientôt gastrostomie). Célya a besoin d accompagnement pour tous les besoins du quotidien et demande une surveillance 24h/24. Un simple reflux peut provoquer une fausse route.

Aujourd'hui les besoins de Célya continuent d'évoluer quotidiennement, les médicaments permettent d'accompagner Célya dans son quotidien et de la soulager au mieux mais cela ne fait pas tout. La base principale du traitement de Célya est le confort.

Pour cela l'association a besoin de votre soutien afin de réaliser les projets qui permettront de continuer d'assurer son confort au quotidien et faciliter son accompagnement .

L'association a plusieurs projets à accomplir, dans un 1er temps, il s'agira de fournir le matériel dont Célya a besoin et qui n'est pas prit en charge :

 - un sur bain athéo afin de lui permettre de prendre des bains et d'être poser à hauteur d'adulte (environ 1400€)
 
- une poussette médicalisée adaptée , qui viendra en complément de son fauteuil roulant et sera principalement utilisée lors de balade où le fauteuil ne peut circuler (forêt, plage, campagne...) (environ 3500€ restant à charge, prise en charge SS déduite)

Dans un 2eme temps, l'achat d'un véhicule adapté TPMR, pour le fauteuil roulant de Célya afin d'éviter les manipulations, les transferts inconfortables et désagréables pour Célya, le démontage du fauteuil roulant avec son corset siège pour le mettre dans le coffre. Célya possède un siège auto mais avec son hypotonie celui-ci ne garantie pas entièrement sa sécurité et Célya grandit et devient lourde, cela devient difficile à chaque sortie d'effectuer tous ces transferts. (environ 40 000€ pour un monospace familial)

3eme projet de l'association et qui nous tient à coeur, permettre d'accompagner la recherche médicale sur la pathologie de Célya. Célya est suivie à l'hôpital Necker où se situe l'institut imagine et leur  nombreux laboratoires de recherches médicales sur les maladies rares. Quelques travaux ont été effectués sur la maladie de Célya, ils sont en attente de collecte de fonds pour continuer le projet. L'association souhaiterai donc les soutenir.

L'association aimerai également accompagner d'autres familles atteintes également de cette pathologie afin de les soutenir et les aider à acquérir du matériel.

Malheureusement les maladies génétiques n'arrivent pas qu'aux autres, se développent à n'importent quel âge et peuvent être mortelles. Tout le quotidien est bouleversé , dans les maladies rares nous sommes souvent seul, sans peu de réponse, ni solutions. Cette association est un combat afin de garantir du mieux qu'on peut le confort, la sécurité, l'accompagnement de Célya (et d'autres enfants). Elle reste une petite fille de presque 4 ans qui doit mener son petit bout de chemin sans avoir à subir toutes les complications que la maladie lui impose déjà!

L'association compte sur vous pour nous aider à réaliser nos projets et lui permettre de mener son petit bout de chemin dans les meilleurs conditions.


Si vous souhaitez effectuer vos dons par chèque :

Association "Le combat de Célya"
Mairie de marly la ville
10 rue du colonel fabien
95670 MARLY LA VILLE


Siège social

10 Rue du Colonel Fabien 95670 Marly-la-Ville

Site internet

https://

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