Le combat de Celya

Médico-sociale

Le combat de Celya

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Qui sommes-nous ?

Célya est une petite fille qui est née en parfaite santé. Elle a eu un développement psycho-moteur normal jusqu'à l age de 1 an. Puis sont apparues des chutes répétitives suivies de régressions, de perte de tonus. C est à ce moment là que les examens ont commencé, lorsque Célya avait 20 mois. 9 mois plus tard le résultat a été sans appel, Célya est atteinte d une maladie génétique rare, infantile, neuro dégénérative et incurable, la dystrophie neuro axonale infantile. Son espérance de vie se situe entre 5 et 10 ans.

A l heure actuelle aucun traitement n existe, seuls des soins de confort sont pratiqués au quotidien. Tout le matériel est adapté aux besoins de Célya et réajusté au rythme de l évolution de la maladie. Célya a besoin d énormément de matériel au quotidien. Il faut savoir qu'avec ce genre de pathologie tout n est pas prit en charge par la sécurité sociale malheureusement. Qui dit maladie rare dit matériel spécifique donc coûteux. Aujourd'hui Célya n est plus capable de se déplacer, de se tenir assise, de se retourner, elle a perdu toute sa motricité il y a 1 an. Les repas sont assurés par gastrostomie. Célya a besoin d accompagnement pour tous les besoins du quotidien et demande une surveillance 24h/24. 
 

Aujourd'hui les besoins de Célya continuent d'évoluer quotidiennement, les médicaments permettent d'accompagner Célya dans son quotidien et de la soulager au mieux mais cela ne fait pas tout. La base principale du traitement de Célya est le confort. 

Pour cela l'association a besoin de votre soutien afin de réaliser les projets qui permettront de continuer d'assurer son confort au quotidien et faciliter son accompagnement . 

 

L'association a plusieurs projets à accomplir: 
 

* * Dans un 1er temps ** , il s'agira de fournir le matériel dont Célya a besoin et l'adapter à son évolution quand il n'y a pas ou peu de prise en charge 

et

** notre plus gros projet de l'association **, qui nous tient à coeur, permettre d'accompagner la recherche médicale sur la pathologie de Célya, en France. (un essai clinique est en cours aux USA) 
 

L'association aimerai également accompagner d'autres familles atteintes également de cette pathologie afin de les soutenir et les aider à acquérir du matériel.
 

Malheureusement les maladies génétiques n'arrivent pas qu'aux autres, se développent à n'importent quel âge et peuvent être mortelles. Tout le quotidien est bouleversé , dans les maladies rares nous sommes souvent seul, sans peu de réponse, ni solutions. Cette association est un combat afin de garantir du mieux qu'on peut le confort, la sécurité, l'accompagnement de Célya (et d'autres enfants). Elle reste une petite fille de 4 ans qui doit mener son petit bout de chemin sans avoir à subir toutes les complications que la maladie lui impose déjà! 



L'association compte sur vous pour nous aider à réaliser nos projets et lui permettre de mener son petit bout de chemin dans les meilleurs conditions.

Vous pouvez suivre le quotidien de Célya ainsi que l avancée des projets sur nos réseaux sociaux : facebook et Instagram 

N'hésitez pas à relayer notre page pour nous faire connaître au plus grand nombre

Si vous souhaitez effectuer vos dons par chèque à l'ordre : Le combat de Célya

A l'adresse suivante :    Hôtel de ville 
                                          Association "Le combat de Célya"
                                         10 rue du colonel fabien
                                          95670 MARLY LA VILLE

 

Projets déjà réaliser :

  • financer une poussette médicalisée pour Célya (financer grâce à l'association “ la bande à tata Carine ” 3800€) 
  • financer un surbain  (1350€)
  • financer un véhicule adapté TPMR (grâce au soutien de l'association Monsieur Nez Rouge)