Unique chance pour Celya

par Le combat de Celya

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Unique chance pour Celya - Le combat de Celya

Financer un traitement en France

Présentation du projet

Célya est atteinte d'une maladie génétique rare, 1/1000000. Cette maladie est neuro-dégénérative et incurable. L'espérance de vie se situe entre 5 et 10 ans. Nous souhaitons donc soutenir la recherche médicale et ainsi financer des travaux de recherche ayant pour but d'obtenir un traitement

Origine du projet

Célya est née en parfaite santé et a eu un développement psychomoteur normal jusqu'à l'âge de 1 an. Puis sont apparues des pertes d'équilibre, des chutes, des régressions. Difficile pour une petite fille de perdre toutes ses fonctions et ne plus réussir à se déplacer, à jouer. 

En tant que parents il est impossible de voir son enfant diminué, et l'accompagner progressivement vers un état végétatif puis attendre sa "mort" sans solutions médicales. La recherche médicale doit avancer, les maladies orphelines doivent être soignées. 

A quoi servira l'argent collecté ?

50 000 € pour demarrer la phase 1 mais 120 000 € jusqu'à l optention d un traitement 

financer un laboratoire de recherche médicale que nous avons trouvé sur Lille pouvant travaillé sur la maladie de Célya

Notre équipe

Notre équipe est composée des membres du bureau qui mène de front une campagne de sensibilisation et d'informations

Ainsi que toutes les personnes solidaires se joignant à notre cause et participant aux projets à leur manière 

Donner 10 euros

Donner 20 euros

Donner 30 euros

Donner 50 euros

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A propos de l'organisme

Améliorer le quotidien de Célya en finançant du matériel (sensoriel, positionnement, confort, mobilisation, non pris en charge ou partiellement) dont elle a besoin au quotidien et de l'adapter à chaque évolution de la maladie ainsi que financer un véhicule adapté pouvant accueillir Célya dans son fauteuil roulant lors de ses déplacements et ainsi faciliter ses déplacements pour accéder aux différentes structures de soins;

RNA : W952012811

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