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Nous savons bien que de nos jours faire un don à une association n'est pas toujours possible, c'est pour cette raison que nous lançons l'opération « partager pour Noa » si vous ne pouvez pas donner vous pouvez partager :) avec 33 millions d'utilisateur Facebook en France le projet pourra peut être aboutir.

 

L’histoire de notre petit héros !


Nous avons le plaisir de vous présenter notre petit héros, né le 05 juillet 2011, un visage d’ange aux yeux bleus en parfaite santé.A 5 mois, Noa continuait de grandir mais n’était pas toujours réceptif quand on essayait de le stimuler. On peut dire que par moment il paraissait absent et cela inquiétait ses parents, c’est alors qu’ils ont décidé de consulter.


Début 2012, une batterie d’examens a été effectuée et ils ne s’étaient pas trompés, les médecins ont détecté de l’eau autour du cerveau de leur bébé. Suite à cela le diagnostic a été confirmé il nous a fait sa première crise d’épilepsie. Heureusement ils ont de suite été pris au sérieux et en charge par les urgences.Les séjours à l’hôpital ont été longs et répétitifs jusqu’à ce qu’ils comprennent que le problème était bien plus grave que ce que l’on avait pu imaginer. Par la suite les médecins ont mis un nom sur son souci de santé, nous avons découvert que Noa était atteint d’une maladie orpheline qui atrophie
essentiellement les muscles ainsi que les autres organes.


En résumé, à 4 ans, il ne marche pas, ne parle pas, son foie, ses reins et ses yeux ne fonctionnent pas comme ils devraient et son cerveau droit est moins actif que son cerveau gauche. Noa ne peut pas s’alimenter normalement.Pour cela en Janvier 2014, la pose d’une gastrotomie (petit ballonnet qui est dans l’estomac) a été nécessaire. A l’heure actuelle il faut savoir qu’aucun traitement ne peut le guérir. Novembre 2013, la vie de famille de notre petit prince a été mis entre parenthèse, sa maman a dû arrêter de travailler pour pouvoir gérer son quotidien, sa grande soeur Laura et tous les à-côtés que personne d’autre ne pouvait assumer. En moyenne 5 rendez-vous médicaux par semaine avec les kinés, neuro-pédiatres, éducatrices, orthophonistes… Noa est suivi à l’hôpital d’Hautepierre où il est bien connu pour ses séjours répétés aux urgences.


Il est complètement dépendant de ses parents et pour cela toute une panoplie d’accessoires ont du lui être adaptés, poussette spécialisée, lit médicalisé, siège auto spécial, verticalisateur pour le maintenir debout et siège coque mais Noa est encore petit tout comme ses besoins, qui avec le temps vont devoir être adapté.


Nous avons comme projet d’aménager son cadre de vie afin de lui apporter le confort dont il va avoir besoin dans les temps à venir. Cela consiste à lui créer une chambre et une salle de bain en rez-de-chaussée. En effet son lieu de vie ne sera plus adapté pour les années à venir. Et vous qui nous lisez aujourd’hui, qui nous apportez le soutien au quotidien dont nous avons besoin. Que ce soit en faisant connaître notre association, en participant de façon bénévole à la réalisation et la mise en place de nos projets, en nous donnant vos idées, ensemble nous serons plus fort et pourrons aider Noa à faire face et essayer de lutter contre cette maladie qui petit à petit nous pique du temps sur ses années de vie.On ne sait pas de quoi sera fait demain, alors on profite au jour le jour de ce que la vie nous offre, car elle a nous a donné avant tout un petit garçon qui chaque jour nous donne des leçons de courage, doté d’une force incroyable et qui mène un combat sans relâche !


Noa est le seul cas reconnue pour le moment en Europe, depuis le mois de novembre 2016 il participe a un essai clinique. Nous espérons récolter assez de dons pour pouvoir créer sa chambre pour septembre 2018. Les plans sont sont prêt pour l’extension, mais malheureusement il faut trouver 40 000€ pour pouvoir mener à terme le projet.


Merci d’avoir pris le temps de nous lire !
 
voici sa page facebook: https://www.facebook.com/Noaetsoncombatdechaquejour/?fref=ts

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