Sacha veut marcher et grandir comme tous les autres enfants

par LE DESSEIN DE SACHA

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Sacha veut marcher et grandir comme tous les autres enfants - LE DESSEIN DE SACHA

Financer une opération de neurochirurgie aux Etats-Unis

Présentation du projet

LE DESSEIN DE SACHA

Le 8 avril 2012, à 6 mois de grossesse, SACHA et INAYA ont commencé à se battre, à se battre pour rester en vie.

Grands prématurés, Sacha est diagnostiqué diplégique spastique à 17 mois (ou maladie de Little).

Une infirmité motrice cérébrale touchant essentiellement ses membres inférieurs.

Cette lésion perturbe la transmission de signaux importants entre le système nerveux et les muscles  augmentant ainsi l’activité musculaire (spasticité).

Les dommages se manifestent rapidement : la manière de se tenir, puis de se déplacer.

Les stades importants du développement prennent du temps, comme apprendre à se retourner, à ramper, à s'asseoir ou à marcher.

SACHA ne maîtrise pas la marche et les mouvements comme nous pouvons instinctivement le faire. La paralysie cérébrale est bien réelle.

 

Son affection est accompagnée de troubles sensoriels, perceptifs, de réactions antigravitaires, un déficit de proprioception (perception consciente ou non des différentes parties du corps) et une fatigabilité importante.

De longues et difficiles séances de kinésithérapie auxquelles se rajoutent ergothérapie, psychomotricité, orthoptie, orthophonie et hippothérapie animent son quotidien.

Sacha marche avec une spasticité importante, des troubles de la posture et de la coordination des mouvements, dus à la destruction de certaines cellules du cerveau, entraînant des rétractations et des raccourcissements musculo-tendineux.

Durant ces années, les injections de toxines botuliques, un appareillage spécifique jour et nuit et une prise en charge complète font partie de sa vie.

Tous les efforts et le travail de Sacha s’avèrent insuffisants pour de réelles améliorations face aux conséquences de la croissance sur un corps spastique et tend à lui faire perdre cette autonomie de marche tant travaillée jusqu’ici.

 

ACCEPTER N’EST PAS SE RÉSIGNER.

Une intervention de neurochirurgie, la S.D.R (Rhizotomie Dorsale Sélective) se pratique aux Etats-Unis par le Dr Park.

Elle améliore les fonctions motrices, cognitives et émotionnelles. Sacha sera libéré de sa spasticité, ses mouvements optimisés et ses symptômes de douleurs réduits.

L'intervention de Sacha est programmée en juin 2020.

Nous avons quelques mois pour réunir le montant de cette opération : 65.000€.

 

Aujourd’hui, l’association LE DESSEIN DE SACHA voit le jour.

Son but est d’aider SACHA en finançant ses projets de progrès afin d’améliorer son quotidien. 

Nous avons besoin de vous.      

Un grand Merci aux personnes qui nous entourent au quotidien, qui nous aiment et nous aident à avancer et à devenir plus forts.


Origine du projet

Sacha est atteint d'une paralysie cérébrale ( diplégie spastique) due à sa grande prématurité et marche avec difficultés.

A quoi servira l'argent collecté ?

La collecte servira à financer l'intervention neurochirurgicale de Sacha ainsi que sa rééducation  pendant un mois. Cette opération sera réalisée à l'Hôpital des Enfants de St Louis aux Etats-Unis. 

Notre équipe

Je présente mon équipe.

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