Le Grenier de ma mémoire
Médico-socialeApporter une aide et un soutien constant à Timothée, dans un cadre familial, adapté à son état et lui permettre de suivre une rééducation aussi intensive et diversifiée que possible.Financement d'un lieu d'accueil, de l'emploi de professionnels, d'aidants, financement d'ateliers de rééducation.
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Qui sommes-nous ?
À l’origine du projet
Le 3 janvier 2022, Timothée, notre fils de 25 ans, 3e d’une fratrie de 6 enfants, en études supérieures
d’architecture, est hospitalisé en urgence pour une Encéphalite Herpétique, maladie gravissime due au
virus HSV1.
Crises d’épilepsie, coma artificiel, réaction auto-immune, il passe 10 jours en réanimation, puis 1 mois et demi en service de neurologie, avant de rejoindre l’Hôpital Rothschild à Paris pour 4 mois de rééducation.
Les séquelles des lésions cérébrales sont conséquentes : épilepsie, troubles du langage, troubles de l’humeur et troubles cognitifs massifs avec notamment une sévère perte de la mémoire. Timothée n’a plus de souvenirs anciens et ne retient pas de nouvelles informations au-delà de quelques minutes !
Les médecins ne se prononcent pas sur le délai et le degré de récupération...
La MDPH a statué pour son cas sur un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80%.
Timothée n’a plus de repères spatio-temporels, ne reconnait ni lieux, ni personnes (à part ses proches) et a un besoin permanent d’être assisté.
Lui qui possédait une mémoire et une culture si importantes, se retrouve pour l’instant dépouillé de cette richesse intellectuelle et se voit plongé dans une grande détresse psychologique.
En l’état, il n’a ni passé, ni avenir : il ne vit que dans l’instant présent.
Après 6 mois d’hospitalisation, Timothée est de retour à la maison et nous devons nous organiser pour faire face à ce défi : lui apporter une aide et un soutien constants dans un cadre familial adapté à son état et lui permettre de suivre une rééducation aussi intensive et diversifiée que possible.
Alors qu’hier et demain semblent sortis de sa vie, puissions-nous mettre de la Vie dans son présent à lui.
Pour cela, nous devons mettre en place un lieu d’accueil indépendant de notre lieu familial pour accueillir des aidants et pouvoir faire profiter de cet espace et de prestations à d’autres personnes et familles en situation similaire.
C’est ainsi que nous avons créé l’association Le grenier de ma mémoire.
« Seul nous ne pouvons rien, ensemble nous pouvons tout. »
Yves et Céline DURY