LE REPAIRE DE KIKOU

Le rôle de l’association est de préserver les enfants de l’impact du cancer quand il vient bouleverser une famille. Proposer un support gratuitement via l’association est une première étape pour sensibiliser les adultes.

L’association tient à cette gratuité :

• Parce que les parents face à la gestion, souvent lourde, de maladie,  n'iront pas forcément rechercher l'information pédagogique pour leurs enfants.

• Parce que la maladie génère déjà beaucoup de dépenses indirectes.

• Parce que les plus jeunes peuvent sembler se déconnecter de la réalité. Le support doit être à la disposition de l'enfant dans une pièce où il peut le consulter à sa convenance. 

• Pour ouvrir la parole des enfants. Encore faut-il, en tant que patient, accepter cette réalité de vie en danger. En s’enfermant dans ses émotions, l’adulte interdit toute parole. L’enfant à son tour s’isolera dans le silence pour imaginer toujours le pire.

• Pour déculpabiliser l’enfant qui peut se sentir responsable de la maladie. Il est indispensable de lui dire directement. D’où le besoin de sensibiliser aussi les adultes et intervenants.

  
  

Contexte :

Le cancer touche 380 000 nouvelles personnes par an en France avec une réelle prise en charge des patients tant médicale que par les associations. Mais personne ne mesure l’impact de la maladie sur les enfants ô combien vulnérables face à ce bouleversement. Pendant cette période difficile il est nécessaire d’être honnête avec l’enfant, de lui expliquer la maladie simplement et de lui permettre de poser des questions tout en le déculpabilisant et en veillant à son bien-être.

Il est nécessaire d’établir une communication avec des mots appropriés à son âge et lui permettre de faire face à la situation. Lui parler « vrai » c’est le respecter. Dire la vérité pour rester unis et trouver sa juste place.

Il faut intervenir auprès des adultes et les sensibiliser à cet impact indirect mais traumatisant que peut avoir la maladie sur les enfants.

L’adulte doit aller au-devant de l’enfant qui ne viendra pas de lui-même, avec tact sans obligation. Les plus jeunes ne peuvent pas tout absorber et peuvent sembler se déconnecter de la réalité. Il faut donc les aider à comprendre. De manière simple.

Aujourd’hui toute personne touchée par la maladie se demande comment elle va pouvoir en parler à ses enfants, petits-enfants, écoliers, frère, sœur etc. Avec ce double choc, d’apprendre la maladie et de protéger cet enfant de ce bouleversement qui arrive alors qu’il est encore très vulnérable.

Le projet consiste à offrir aux familles, via les professionnels de la santé, un support pédagogique qui explique le cancer aux enfants. L’objectif premier est d’expliquer la maladie aux enfants avec des mots simples mais en adéquation avec  la réalité. Le deuxième objectif est de sensibiliser les adultes à prendre conscience de l’impact qu’a la maladie sur les enfants, de les considérer et de les préserver face à ce bouleversement parfois traumatisant.

Résultats attendus :

1. Le premier impact social est l’aide et le soutien apporté aux enfants face à ce traumatisme qu’ils subissent alors que la maladie grave entre dans leur vie indirectement.  La priorité pour les adultes est de traiter la maladie. Il faut aussi prendre en compte les effets générés sur les enfants.
2. Le deuxième impact médical est sensibilisation des professionnels de la santé, des enseignants, des encadrants, des responsables de l’enfant. Permettre à tous de prendre conscience qu'un enfant qui ne dit rien est un enfant qui entend, qui voit, qui ressent. Cet enfant à un moment donné de la maladie doit être pris en charge. Sans être intrusif, lui permettre de libérer sa parole en le prenant en considération. 

 

Il est évident que c’est un problème de santé public pas suffisamment abordé. 

La recherche avance pour permettre aux malades de se faire soigner, et la priorité est bien-là.

Ce support traduit en anglais et en espagnol pourra aussi être offert à toute structure dans le monde si les subventions le permettent.

 

Comme les médecins traitent les effets secondaires d’une chimiothérapie, comme les associations s’occupent des malades pour vivre mieux la maladie. Aujourd’hui il est nécessaire de penser à cet effet tertiaire de l’impact du cancer sur nos jeunes enfants. Il est inconcevable qu’ils souffrent de la maladie d’une personne de leur entourage. Il est indispensable de veiller à leur équilibre, au moins d’en prendre conscience avec bienveillance.