LE REVE DE ROSE

Humanitaire - Caritative

Rose est une petite fille née le 1er janvier 2012, polyhandicapée. Elle souffre d'une maladie génétique orpheline du cerveau et d'épilepsie pharmaco-résistante. Elle a besoin de vous pour l'aider à acquérir un maximum d'autonomie : marcher, parler, jouer... vivre Merci à vous qui l'aiderez

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Qui sommes-nous ?

Rose est née le 1er janvier 2012. 

C'est une petite brunette attachante aux grands yeux expressifs et toujours souriante.

Une petite fille qui a un rêve : celui de devenir autonome, da marcher, parler, danser, jouer…. vivre 

Malheureusement, ce rêve n'est pas si simple à réaliser car à cause d'une maladie génétique orpheline du cervelet, une hypoplasie ponto-cérebelleuse avec mutation du gène CASK dans l'exon 21 (c2039G>T), elle l'empêche de vivre normalement . Rose souffre aussi d'épilepsie pharmaco-résistante.  Cette maladie est tellement rare, il n'y a pas ou peu de recherches médicales donc il n'existe pas de traitement que les médecins ne peuvent se prononcer sur l'avenir de Rose. 

Alors depuis sa naissance, Rose se bat chaque jour pour y arriver. Elle enchaîne les rendez-vous chez les kinésithérapeute, ostéopathe, psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste, orthoptiste, etc pour s'entrainer, se muscler, s'étirer, apprendre tous les gestes de la vie pour réaliser son rêve. 

Et il y a ces stages de rééducation intensive à l'étranger, 4 heures consécutives par jour sur 15 jours, soit 40 heures qui ouvrent des fenêtres de tir, des petites et grandes victoires et offrent de belles promesses à Rose. 

Notre histoire à Rose et à moi sa maman, qui l'élève seule, nous entraine donc par monts et par vaux avec une multitude de chutes et d’ascensions. En 10 ans, nous avons vécu tant d’épreuves douloureuses et tristes, d’événements heureux et agréables mais aussi de belles rencontres que la plupart des gens ne connaîtra jamais. Rose est une petite fille qui malgré l’adversité reste combattante et souriante. Elle me donne la force et le courage de poursuivre notre combat pour faire de sa vie un rêve et de son rêve une réalité, mais le chemin est encore long.

C'est pour cela que nous avons besoin de vous, car sans vous, Rose ne pourrait progresser.

Nous avons besoin de fonds, de vos encouragements, de votre présence pour faire de la vie de Rose un rêve et de son rêve une réalité.

Je vous demande de faire ce geste d’espérance et de générosité pour nous aider à avoir un avenir plus serein.

Merci pour Rose.