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Rose est une petite fille née le 1er janvier 2012 atteinte d'une maladie orpheline du cerveau qui rêve de devenir autonome. Pour en savoir plus cliquez ici


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Qui est Rose ?



Rose est née avec une maladie génétique orpheline du cerveau : une hypoplasie ponto-cérébelleuse avec microcéphalie et mutation du gène CASK dans l’exon 21 (c.2039G>T) . Cette terminaison ”(c.2039G>T)” fait de Rose le seul cas au monde ayant cette pathologie pour laquelle il n’y a pas de traitement et très peu de recherche médicale.

En bref, il s’agit d’un handicap qui se traduit entre autre par un retard global d’acquisition et de developpement. Rose n’a pas de mémoire procédurale, elle doit donc tout apprendre. Comme pour un ordinateur, elle doit etre programmée pour apprendre à marcher, à attraper, à parler, à manger des morceaux, etc.  Rose souffre également d’épilepsie pharmaco-résistante. 

Pour sa maman qui ne pouvait pas avoir d’enfant, avoir Rose est une belle revanche sur la vie malgré le handicap et l’adversité que cela implique. Sa maman se bat seule pour aider sa fille à devenir autonome. Grâce à des méthodes alternatives et intensives, Rose évolue et progresse. Mais ces thérapies ont un coût onéreux non remboursé par la CPAM ou sa Mutuelle. Sa maman a donc créé l’association LE REVE DE ROSE pour aider Rose a devenir autonome car faire de la vie de Rose un rêve et de son rêve une réalité est son combat, sa priorité. 


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Le quotidien de Rose

Rose est une petite fille souriante, volontaire et persévérante. Son quotidien est rythmé par les rééducations. Rose apprend par mimétisme et répétition. 


Rose aimerait devenir une petite fille comme toutes les autres et ne plus avoir besoin d'aide pour les gestes de la vie quotidienne. 

Rose voudrait vivre ! 

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Chaque petit geste compte !

Dons réguliers ou ponctuels, votre générosité fait beaucoup, en permettant d'agir pour l'autonomie de Rose en finançant les soins, appareillages et aménagements dont Rose a besoin qui sont très chers et qui ne sont pas pris en charge par la CPAM, la MDPH ou la mutuelle, 

SOUTENIR ROSE C'EST FAIRE DE SA VIE UN REVE ET DE SON REVE UNE REALITE
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Exemple : vous faites un don de 100 euros, il vous reviendra à 34 euros après déduction d'impôts. 


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