Le soleil à portée de mains: votre soutien est inestimable dans notre combat contre la Trichothiodystrophie d'Alexandre
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En 2013, notre Alexandre est arrivé parmi nous, porteur d'une maladie génétique de réparation de l'ADN extrêmement rare la Trichothiodystrophie, 2 cas en France et quelques dizaines dans le monde.
Sa maladie l'empêche de se développer normalement et à 8 ans maintenant, il ne parle pas, ne mange pas tout seul, n'est pas propre et marche avec aide. Malgré ses difficultés, Alexandre est un petit bonhomme joyeux, curieux et très câlin :)
Sa maman s'est arrêtée de travailler pour s'occuper de lui à plein temps: 6 changes par jour minimum, 5 heures de repas sans compter la préparation car il ne mange que mixé, mais aussi une attention permanente car son autonomie est très limitée.
Entre les multiples rendez vous médicaux, les traitements médicaux et les aménagements pour ses handicaps, nous apportons à travers l'association "Le soleil à portée de mains" une contribution à la recherche médicale.
Retrouvez l'histoire d'Alexandre sur FB: https://www.facebook.com/lesoleilaporteedemains
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