Le Sourire d'Élodie

Élodie est une jeune fille de 20 ans atteinte d'ataxie-télangiectasie. Après un long parcours médical, sa maladie a été officiellement diagnostiquée en 2008.

L’ataxie-télangiectasie est une maladie génétique se caractérisant par des signes neurologiques avec une démarche instable et des anomalies des mouvements oculaires, une dilatation des petits vaisseaux de la peau (télangiectasies), une sensibilité accrue aux infections et un risque augmenté de survenue de cancers.

C'est est une affection chronique invalidante et sévère. Les complications sont surtout liées aux infections pulmonaires et aux cancers. Les signes neurologiques sont responsables du handicap moteur. L’expression et l’évolution de la maladie sont très variables d’une personne à l’autre.

Le diagnostic de l’ataxie télangiectasie se fait sur l’association des différentes manifestations cliniques : troubles de la marche, anomalies des mouvements des yeux, télangiectasies conjonctivales et infections pulmonaires à répétition. Cependant, ce diagnostic peut être difficile à poser chez le jeune enfant où tous les signes ne sont pas encore présents.

Pour faire face à ce diagnostic, les parents et proches d’Élodie ont décidé de créer une association. C'est ainsi que l'association "Le sourire d’Élodie" est née le 9 Janvier 2009, à la mairie de Ploujean, conformément aux dispositions de l'article 5 de la loi du 1er Juillet 1901. Cette association a pour objectif principal d'apporter un soutien moral et financier à Élodie et sa famille . Elle a également pour but d'apporter, dans le mesure du possible, un soutien financier à la recherche médicale. Depuis Juin 2010, Renan Luce, célèbre chanteur français, en est le parrain officiel. Elle compte en 2019 un peu plus de 200 adhérents.